{"id":295,"date":"2015-03-29T17:16:00","date_gmt":"2015-03-29T15:16:00","guid":{"rendered":"http:\/\/www.zivotsesyndromem.cz\/?p=295"},"modified":"2015-03-29T17:16:00","modified_gmt":"2015-03-29T15:16:00","slug":"mira-gs-sk","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.zivotsesyndromem.cz\/?p=295","title":{"rendered":"Mira – GS (CZ)"},"content":{"rendered":"

Jmenuji se Mira<\/strong>. Jsem ze Vset\u00edna. 28 let jsem \u017eil s\u00a0p\u0159esv\u011bd\u010den\u00edm, \u017ee vadu, kterou m\u00e1m ve tv\u00e1\u0159i, nikdo jin\u00fd nem\u00e1. P\u0159ed n\u011bkolika dny m\u011b napadlo oslovit odborn\u00edky na genetiku, abych se dozv\u011bd\u011bl, zda ona vada na m\u00e9 tv\u00e1\u0159i je d\u011bdi\u010dn\u00e1. V emailu jsem stru\u010dn\u011b popsal nestandardnost sv\u00e9ho obli\u010deje a pan\u00ed doktorka mi v\u00a0odpov\u011bdi sd\u011blila, \u017ee m\u016f\u017ee j\u00edt o tzv. Goldenhar syndrom<\/strong>. Ihned jsem zadal tento term\u00edn do vyhledava\u010de a n\u00e1sledn\u011b se dostal na tyto skv\u011bl\u00e9 spole\u010dn\u00e9 str\u00e1nky o TCS a GS. Zarazilo m\u011b to, v\u016fbec jsem to ne\u010dekal. To, co m\u00e1m v obli\u010deji a o \u010dem jsem se cel\u00fd \u017eivot myslel, \u017ee je to unik\u00e1t, je n\u011bkde pops\u00e1no a vysv\u011btleno .. Byl jsem opravdu p\u0159ekvapen\u00fd zji\u0161t\u011bn\u00edm, \u017ee je spousta dal\u0161\u00edch lid\u00ed, kte\u0159\u00ed maj\u00ed podobn\u00fd \u201eprobl\u00e9m\u201c. Bylo tam tolik fotek tolika r\u016fzn\u00fdch lid\u00ed, \u017ee jsem m\u011bl a\u017e pocit, \u017ee je to \u00fapln\u011b b\u011b\u017en\u00e9.<\/span><\/p>\n

Na druhou stranu nem\u016f\u017eu \u0159\u00edct, \u017ee bych m\u011bl radost, \u017ee GS maj\u00ed i jin\u00ed lid\u00e9. Ne v\u017edycky to bylo \u00fapln\u011b lehk\u00e9. Asi ka\u017ed\u00fd, kdo se n\u011b\u010d\u00edm na pohled seznateln\u00fdm odli\u0161uje od drtiv\u00e9 v\u011bt\u0161iny ostatn\u00edch, se zejm\u00e9na v\u00a0d\u011btstv\u00ed, ale i pozd\u011bji, setk\u00e1v\u00e1 se nep\u0159\u00edjemn\u00fdmi reakcemi okol\u00ed, s\u00a0posm\u011bchem, ot\u00e1zkami typu, jak se mu to stalo, na kter\u00e9 nev\u00ed, co odpov\u011bd\u011bt. Kdy\u017e na V\u00e1s pok\u0159ikuj\u00ed k\u0159iv\u00e1 hubo, porouchan\u00fd satelite, ufone, kdy\u017e \u010dlov\u011bk vejde do m\u00edstnosti pln\u00e9 lid\u00ed a ti se jej ihned v\u0161imnou, za\u010dnou upozor\u0148ovat sv\u00e9 sousedy a pak se neskr\u00fdvan\u011b sm\u011bj\u00ed, jen t\u011b\u017eko se p\u0159edst\u00edr\u00e1, \u017ee nesly\u0161\u00edte a t\u011b\u017eko se hled\u00e1 sebev\u011bdom\u00ed, kter\u00e9 je v\u00a0\u017eivot\u011b tak d\u016fle\u017eit\u00e9 .. Ale nechci ps\u00e1t o tomhle, proto\u017ee to ka\u017ed\u00fd z\u00a0n\u00e1s jist\u011b dob\u0159e zn\u00e1. Cht\u011bl bych naopak povzbudit v\u0161echny, kdo si s\u00a0sebou na sv\u011bt p\u0159inesli GS, TCS, \u010di jakoukoli jinou odli\u0161nost od \u201enorm\u00e1lu\u201c, kter\u00e1 by jim zd\u00e1nliv\u011b mohlo br\u00e1nit v\u00a0tom, aby sv\u016fj \u017eivot \u017eili naplno.<\/span><\/p>\n

\u017d\u00e1dn\u00fd syndrom na sv\u011bt\u011b nemus\u00ed a ani by nem\u011bl znamenat stopku! V\u00a0\u017eivot\u011b jsem m\u011bl dosud \u0161t\u011bst\u00ed – na rodinu, zdrav\u00ed, kamar\u00e1dy, .. Kdybych dneska zem\u0159el, nemohl bych ne\u0159\u00edct, \u017ee jsem m\u011bl skv\u011bl\u00fd \u017eivot.\u00a0\u00a0I p\u0159es v\u00fd\u0161e p\u0159\u00edkladmo uveden\u00e9 posm\u011b\u0161ky od ostatn\u00edch d\u011bt\u00ed a n\u011bkdy i od skoro dosp\u011bl\u00fdch jedinc\u016f jsem m\u011bl opravdu p\u011bkn\u00e9 d\u011btstv\u00ed a v\u016fbec cel\u00fd dosavadn\u00ed \u017eivot.<\/span><\/p>\n

Co se t\u00fd\u010de operac\u00ed.\u00a0M\u00e1m pocit, \u017ee na prvn\u00ed operaci jsem byl ve 2 letech, kdyby mi byl vy\u0159ez\u00e1n v\u00fdr\u016fstek v prav\u00e9 \u010d\u00e1sti obli\u010deje, konkr\u00e9tn\u011b na prav\u00e9 l\u00edci. Dal\u0161\u00ed, pod lev\u00fdm uchem, mi byl odstra\u0148ov\u00e1n postupn\u011b na 3 operac\u00edch ve 4, 9 a 16ti letech. Ve 20ti mi byl do m\u00edsta, kde maj\u00ed lid\u00e9 obvykle levou l\u00edcn\u00ed kost, vlo\u017een a (z\u0159ejm\u011b) titanov\u00fdmi \u0161roubky p\u0159ipevn\u011bn silikonov\u00fd implant\u00e1t, kter\u00fd m\u011bl vizu\u00e1ln\u011b nahradit chyb\u011bj\u00edc\u00ed kost. P\u016fvodn\u00edm z\u00e1m\u011brem bylo vlo\u017eit jej zevnit\u0159, p\u0159es \u00fastn\u00ed dutinu, ov\u0161em nakonec byla zvolena cesta z\u00e9vn\u00ed, na krku mi tak z\u016fstala dlouh\u00e1 jizva. L\u00e9ka\u0159i se rozhodli, \u017ee mi vypln\u00ed levou \u010d\u00e1st tv\u00e1\u0159e tukem, aby ji zv\u011bt\u0161ili, ale v pr\u016fb\u011bhu operace se jim na m\u00e9m t\u011ble bohu\u017eel nepoda\u0159ilo \u017e\u00e1dn\u00fd tuk naj\u00edt. Toto byla posledn\u00ed operace, na kter\u00e9 jsem byl. Po t\u00e9 jsem si ji\u017e o v\u011bc p\u0159estal zaj\u00edmat, nebo\u0165 nebyl \u010das a tak n\u011bjak jsem si u\u017e zvykl. S vyj\u00edmkou t\u00e9 v 16ti letech, kterou jsem podstoupil ve FN U sv. Anny v Brn\u011b, jsem v\u0161echny operace absolvoval ve FN Olomouc. Od \u00fatl\u00e9ho d\u011btsv\u00ed jsem do t\u00e9to nemocnice nav\u00edc doj\u00ed\u017ed\u011bl na rovn\u00e1tka, kter\u00fdmi mi byla vyrovn\u00e1v\u00e1na spodn\u00ed \u010delist a n\u00e1sledn\u011b i zuby.<\/span><\/p>\n

U\u017e ve \u010dty\u0159ech letech jsem za\u010dal hr\u00e1t z\u00e1vodn\u011b fotbal, v\u00a0p\u0159\u00edpravce i v\u00a0\u017e\u00e1c\u00edch jsem byl kapit\u00e1n, nikomu nikdy nevadilo, \u017ee je jejich kapit\u00e1nem porouchan\u00fd satelit. Naopak, mysl\u00edm si, \u017ee jsem byl v\u017edy docela obl\u00edben\u00fd. A to, \u017ee mi jeden kluk, protihr\u00e1\u010d, kter\u00fd byl ve fotbal lep\u0161\u00ed ne\u017e ostatn\u00ed a kter\u00e9ho jsem proto obdivoval, po z\u00e1pase nam\u00edsto pod\u00e1n\u00ed ruky \u0159ekl, \u017ee ment\u00e1ly nezdrav\u00ed, m\u011b u\u017e dneska v\u016fbec nebol\u00ed. Pak jsem p\u0159e\u0161el k\u00a0hokejbalu, v\u00a0ml\u00e1de\u017enick\u00fdch kategori\u00edch jsem se stal 2 x mistrem republiky a 1 x mistrem Evropy, ve sv\u00e9m t\u00fdmu jsem op\u011bt b\u00fdval kapit\u00e1n. Splnil jsem si d\u011btsk\u00fd sen hr\u00e1t za reprezentaci. S\u00a0reakcemi na sv\u016fj odli\u0161n\u00fd vzhled jsem se v\u00a0t\u00e9 dob\u011b setk\u00e1val sp\u00ed\u0161 v\u00fdjime\u010dn\u011b.<\/span><\/p>\n

M\u00e1m \u0161t\u011bst\u00ed, \u017ee GS mi nijak nenaru\u0161il smysly, vid\u00edm i sly\u0161\u00edm dob\u0159e a jestli ne, tak je to v\u00a0d\u016fsledku jin\u00fdch faktor\u016f. Nikdy jsem to tedy nem\u011bl t\u011b\u017e\u0161\u00ed ve \u0161kole. D\u00edky nejl\u00e9pe mo\u017en\u011b slo\u017een\u00e9 maturit\u011b jsem se dostal na pr\u00e1va na Karlov\u011b Univerzit\u011b, kter\u00e9 jsem, by\u0165 ne \u00fapln\u011b snadno, nakonec \u00fasp\u011b\u0161n\u011b vystudoval. Dneska pracuji jako za\u010d\u00ednaj\u00edc\u00ed pr\u00e1vn\u00edk.<\/span><\/p>\n

\u00a0M\u00fdm c\u00edlem zde nen\u00ed chlubit se sportovn\u00edmi \u010di studijn\u00edmi \u00fasp\u011bchy, b\u011b\u017en\u011b o t\u011bchto v\u011bcech t\u00e9m\u011b\u0159 nemluv\u00edm, chci jen na nich pouk\u00e1zat na to, \u017ee GS mi \u017eivot ob\u010das sice malinko znep\u0159\u00edjemnil, ale v\u00a0\u017e\u00e1dn\u00e9m p\u0159\u00edpad\u011b m\u011b o n\u011bj nep\u0159ipravil. Mo\u017en\u00e1, \u017ee kdybych se narodil s\u00a0tv\u00e1\u0159\u00ed jakou m\u00e1 v\u011bt\u0161ina ostatn\u00edch, byly by n\u011bkter\u00e9 v\u011bci snadn\u011bj\u0161\u00ed. Ale m\u016f\u017eu si b\u00fdt jist\u00fd t\u00edm, \u017ee bych byl t\u00edm, k\u00fdm dnes jsem?\u00a0\u00a0\u017de by m\u011b lid\u00e9 z m\u00e9ho okol\u00ed m\u011bli stejn\u011b r\u00e1di? Nebyl bych n\u00e1hodou jako ten kluk, kter\u00fd mi po z\u00e1pase nepodal ruku kv\u016fli tomu, jak vypad\u00e1m? Mo\u017en\u00e9 je v\u0161echno. V\u00edm, \u017ee te\u010f bych to nikdy neud\u011blal. Jestli v\u00a0\u017eivot\u011b na n\u011b\u010dem stav\u00edm sv\u00e9 sebev\u011bdom\u00ed, nejsou to zlat\u00e9 medaile, kter\u00e9 m\u00e1m v\u00a0\u0161upl\u00edku, je to nap\u0159\u00edklad to, \u017ee nechci nikoho ur\u00e1\u017eet, nikomu ubli\u017eovat hloup\u00fdmi pozn\u00e1mkami t\u00fdkaj\u00edc\u00edmi se jeho vzhledu, nechci, aby si n\u011bkdo v\u00a0m\u00e9m okol\u00ed p\u0159ipadal nepodstatn\u00fd, m\u00e9n\u011bcenn\u00fd apod. Toto jsou v\u011bci, kter\u00fdch si na sob\u011b v\u00e1\u017e\u00edm. Asi bych byl se symetrickou tv\u00e1\u0159\u00ed a bez jizev v\u00a0obli\u010deji, kter\u00e9 mi tam z\u016fstaly po plastick\u00fdch operac\u00edch, atraktivn\u011bj\u0161\u00ed, ale kdysi mi jedna holka \u0159ekla, \u017ee m\u00e1m nejhez\u010d\u00ed o\u010di na sv\u011bt\u011b \u2026<\/span><\/p>\n

P.S. \u017divot opravdu nen\u00ed o tom, kolik ran rozd\u00e1te. Je mnohem v\u00edc o tom, kolik jich dok\u00e1\u017eete ust\u00e1t. V\u0161em V\u00e1m dr\u017e\u00edm palce, abyste m\u011bli dost odvahy \u017e\u00edt sv\u016fj \u017eivot naplno!<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

… Read More<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"gallery","meta":{"footnotes":""},"categories":[18],"tags":[],"class_list":["post-295","post","type-post","status-publish","format-gallery","hentry","category-pribehy","post_format-post-format-gallery","generate-columns","tablet-grid-50","mobile-grid-100","grid-parent","grid-50"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.zivotsesyndromem.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/295","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.zivotsesyndromem.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.zivotsesyndromem.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.zivotsesyndromem.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.zivotsesyndromem.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=295"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.zivotsesyndromem.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/295\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.zivotsesyndromem.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=295"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.zivotsesyndromem.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=295"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.zivotsesyndromem.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=295"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}