{"id":310,"date":"2015-03-29T17:31:22","date_gmt":"2015-03-29T15:31:22","guid":{"rendered":"http:\/\/www.zivotsesyndromem.cz\/?p=310"},"modified":"2015-03-29T17:31:22","modified_gmt":"2015-03-29T15:31:22","slug":"zuzka-tcs-cs","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.zivotsesyndromem.cz\/?p=310","title":{"rendered":"Zuzka – TCS (CZ)"},"content":{"rendered":"

Jmenuji se Zuzka Nov\u00e1kov\u00e1<\/strong> a narodila jsem se v pelh\u0159imovsk\u00e9 porodnici 10.\u00fanora 1986. Stejn\u011b jako Eva jsem posti\u017eena tzv. Treacher-Collinsov\u00fdm syndromem<\/a>.<\/strong> A stejn\u011b jako Eva jsem odmali\u010dka nosila kapesn\u00ed naslouchadlo Widex, kter\u00e9 jsme p\u0159ed p\u00e1r lety vym\u011bnily za mnohem prakti\u010dt\u011bj\u0161\u00ed sluchadlo Baha<\/strong>. O Baha se je\u0161t\u011b zm\u00edn\u00edm.<\/p>\n

Od mali\u010dka jsem byla velmi vn\u00edmav\u00e9 d\u00edt\u011b. Mamka m\u011b nau\u010dila velice dob\u0159e mluvit, dokonce tak, \u017ee jsem ve 2,5 letech p\u0159ednesla na logopedii v \u010cesk\u00fdch Bud\u011bjovic\u00edch b\u00e1sni\u010dku Pol\u00e1mal se mravene\u010dek\":-)\". Ve \u010dty\u0159ech letech jsem se, op\u011bt d\u00edky mamce a tak\u00e9 d\u00edky kn\u00ed\u017ece Sv\u011bt kolem n\u00e1s, nau\u010dila \u010d\u00edst a v p\u011bti dokonce ps\u00e1t. Prvn\u00ed t\u0159\u00edda pro m\u011b byla docela nuda\":-)\". O pr\u00e1zdnin\u00e1ch mezi prvn\u00ed a druhou t\u0159\u00eddou jsem chodila do \u0161kolky, \u010d\u00edst d\u011btem p\u0159ed span\u00edm poh\u00e1dky. Pan\u00ed u\u010ditelky si mezit\u00edm za\u0161ly na kafe\":-)\". Kolem \u010dtvrt\u00e9ho roku \u017eivota jsem podstoupila prvn\u00ed plastickou operaci v nemocnici Kr\u00e1lovsk\u00e9 Vinohrady v Praze<\/strong> u doc. Tvrdka<\/strong>. Jednalo se o poposazen\u00ed jednoho ou\u0161ka, aby byla ob\u011b v jedn\u00e9 ; rovin\u011b. D\u00e1le jsem podstoupila je\u0161t\u011b dv\u011b operace, ale o t\u011bch se zm\u00edn\u00edm pozd\u011bji.<\/p>\n

Do m\u00fdch p\u011bti let jsme bydleli v panel\u00e1ku v Pacov\u011b. Pak jsme si postavili d\u016fm v mam\u010din\u011b rodn\u00e9m Ho\u0159epn\u00edku a zde bydl\u00edme dodnes. I j\u00e1 u\u017e pova\u017euji Ho\u0159epn\u00edk za sv\u00e9 rodn\u00e9 m\u011bste\u010dko a ned\u00e1m na n\u011bj dopustit. Zde jsem absolvovala dev\u00edtiletou \u0161koln\u00ed doch\u00e1zku a pak jsem nastoupila na Mana\u017eerskou akademii v Jihlav\u011b, kde jsem za dal\u0161\u00ed \u010dty\u0159i roky odmaturovala s vyznamen\u00e1n\u00edm v oboru Ve\u0159ejnospr\u00e1vn\u00ed \u010dinnost. Podala jsem si n\u011bkolik p\u0159ihl\u00e1\u0161ek na V\u0160, v\u011bt\u0161inou na pr\u00e1va, ale ani jedna nevy\u0161la. Zvolila jsem tedy v\u00fdchodisko jednolet\u00e9ho pomaturitn\u00edho studia n\u011bm\u010diny na jazykov\u00e9 \u0161kole v Jihlav\u011b. To jsem zd\u00e1rn\u011b ukon\u010dila zkou\u0161kou Zertifikat Deutsch<\/strong>, \u00farove\u0148 B1. P\u0159ihl\u00e1\u0161ky na V\u0160 jsem tentokr\u00e1t sm\u011b\u0159ovala k obor\u016fm t\u00fdkaj\u00edc\u00edm se n\u011bmeck\u00e9ho jazyka a sv\u011bte div se, tentokr\u00e1t m\u011b p\u0159ijali na v\u0161echny! Vybrala jsem si Filozofickou fakultu Masarykovy univerzity v Brn\u011b<\/strong>, obor N\u011bmeck\u00fd jazyk a literatura. Po bakal\u00e1\u0159sk\u00e9m studiu jsem nastoupila na navazuj\u00edc\u00ed magistersk\u00e9 ve stejn\u00e9m oboru, plus jsem si k\u00a0tomu p\u0159idala u\u010ditelstv\u00ed NJ. V\u00a0z\u00e1\u0159\u00ed 2012 jsem sv\u00e9 vysoko\u0161kolsk\u00e9 studium ukon\u010dila \u00fasp\u011b\u0161nou magisterskou zkou\u0161kou a mohu se tedy py\u0161nit titulem Mgr<\/strong>. V\u00a0n\u00e1sleduj\u00edc\u00edch letech jsem se n\u011bkolikr\u00e1t pokou\u0161ela z\u00edskat pr\u00e1ci v\u00a0oboru, av\u0161ak ne\u00fasp\u011b\u0161n\u011b. Zada\u0159ilo se a\u017e v\u00a0oboru, ke kter\u00e9mu jsem si musela ud\u011blat dvoum\u011bs\u00ed\u010dn\u00ed kurz pracovnice v\u00a0soci\u00e1ln\u00edch slu\u017eb\u00e1ch. Nastoupila jsem v\u00a0Praze jako osobn\u00ed asistentka<\/strong> ke zdravotn\u011b posti\u017een\u00fdm. Zde pracuji dodnes a mus\u00edm p\u0159iznat, \u017ee je to opravdu pr\u00e1ce, ve kter\u00e9 jsem se zhl\u00e9dla a kterou bych cht\u011bla v\u00a0budoucnu i nad\u00e1le vykon\u00e1vat. Kdov\u00ed, asi to byl osud, \u017ee zrovna j\u00e1 budu pracovat se zdravotn\u011b posti\u017een\u00fdmi lidmi.<\/p>\n

Co se t\u00fd\u010de operac\u00ed, krom\u011b ji\u017e zm\u00edn\u011bn\u00e9 ve \u010dty\u0159ech letech, jsem absolvovala je\u0161t\u011b p\u011bt dal\u0161\u00edch. Nejprve to byly plastick\u00e9 \u00fapravy lev\u00e9ho ucha. Prvn\u00ed f\u00e1ze spo\u010d\u00edvala ve vyjmut\u00ed \u010d\u00e1sti chrupavky ze \u017eebra a implantov\u00e1n\u00ed pod k\u016f\u017ei na m\u00edsto budouc\u00edho u\u0161n\u00edho boltce. Tuto operaci jsem prod\u011blala v \u010dervenci 2003. Pak n\u00e1sledovala \u00faprava a vytvarov\u00e1n\u00ed chrupavky, aby (alespo\u0148 vzd\u00e1len\u011b) p\u0159ipom\u00ednala ucho. To bylo v listopadu 2004 (mimochodem, bylo to p\u0159ed maturitou a sest\u0159i\u010dky v nemocnici se stra\u0161n\u011b divily, kdy\u017e sem se t\u0159et\u00ed den po operaci za\u010dala u\u010dit\":-)\"). Plastika ucha v\u0161ak nevypadala tak dob\u0159e. Dost dlouho m\u011b to tr\u00e1pilo, nemohla jsem si ani vy\u010desat vlasy do cul\u00edku. V\u00a0roce 2014 jsme se s Evou dozv\u011bd\u011bly o silikonov\u00fdch epit\u00e9z\u00e1ch u\u0161\u00ed,<\/a><\/strong> kter\u00e9 byly ji\u017e hrazen\u00e9 poji\u0161\u0165ovnou. Pokud bychom je cht\u011bly, musely bychom si d\u00e1t odstranit ony nepoveden\u00e9 plastiky. Po m\u011bs\u00edc\u00edch rozhodov\u00e1n\u00ed a v\u00e1h\u00e1n\u00ed jsme v\u00a0\u00fanoru 2015 tuto amputaci podstoupily a v \u010dervenu jsme si vyzvedly na\u0161e nov\u00e9 u\u0161i do Fr\u00fddku-M\u00edstku<\/a><\/strong>. (viz NOVINKY<\/a><\/strong>)
\nV\u00a0roce 2009<\/strong> jsem spole\u010dn\u011b s\u00a0Evou absolvovala je\u0161t\u011b jednu d\u016fle\u017eitou operaci \u2013 implantaci sluchadla Baha<\/a><\/strong>. Mn\u011b se sluchadlo na prvn\u00ed pokus nechytlo (po p\u00e1r m\u011bs\u00edc\u00edch se titanov\u00fd \u0161roub za\u010dal viklat), proto jsem v\u00a0n\u00e1sleduj\u00edc\u00edm roce musela podstoupit reoperaci. Ta u\u017e se v\u0161ak povedla a nyn\u00ed u\u017e pat\u0159\u00edm ke spokojen\u00fdm u\u017eivatel\u016fm tohoto sluchadla.<\/p>\n

Nejsem prvn\u00ed v na\u0161\u00ed rodin\u011b, kdo je posti\u017een Treacher-Collins syndromem<\/strong>. M\u016fj ta\u0165ka i br\u00e1cha nesou v obli\u010deji tak\u00e9 jist\u00e9 zn\u00e1mky TCS, ale nejv\u00edce se to projevilo u m\u011b. Jinak ta\u0165ka se jmenuje Franti\u0161ek, vystudoval SZ\u0160 v \u010cesk\u00fdch Bud\u011bjovic\u00edch, obor Zubn\u00ed laborant. N\u011bjak\u00fd \u010das se tomuto povol\u00e1n\u00ed v\u011bnoval, ale na dal\u0161\u00edch 30 let se upoutal k volantu. \u010cili byl \u0159idi\u010dem sanitky. Moje mamka se jmenuje Eva, pracovala hodn\u011b let na po\u0161t\u011b, av\u0161ak kv\u016fli ni\u017e\u0161\u00edmu vzd\u011bl\u00e1n\u00ed musela toto m\u00edsto opustit. N\u011bkolik let pracovala ve firm\u011b, kter\u00e1 vyr\u00e1b\u011bla pleten\u00e9 oble\u010den\u00ed. Oba rodi\u010de jsou ji\u017e v\u00a0d\u016fchodu. M\u00e1m bratra, jmenuje se Pavel a je o deset let star\u0161\u00ed. Vystudoval pr\u016fmyslovku, vyst\u0159\u00eddal u\u017e n\u011bkolik pov ol\u00e1n\u00ed, zkou\u0161el i podnikat, ale dnes jezd\u00ed s kamionem po Evrop\u011b. Je rozveden\u00fd a m\u00e1 syna Martina.<\/p>\n

Tak se dost\u00e1v\u00e1m ke sv\u00fdm z\u00e1lib\u00e1m. Jsem typ \u010dlov\u011bka, kter\u00fd pot\u0159ebuje aktivn\u00ed odpo\u010dinek, proto se ve voln\u00e9 chv\u00edli r\u00e1da projedu na kole nebo se jdu n\u011bkam proj\u00edt se psem \u010di s\u00a0fotoapar\u00e1tem. D\u00e1le m\u00e1m r\u00e1da spole\u010dn\u00e9 setk\u00e1n\u00ed s\u00a0p\u0159\u00e1teli, ob\u010das m\u011b chytne n\u011bjak\u00e1 ta ru\u010dn\u00ed kreativn\u00ed pr\u00e1ce. \u010cas od \u010dasu se odreaguji u kreslen\u00ed \u010di u sv\u00e9 obl\u00edben\u00e9 hudby nebo filmu.<\/p>\n

Tolik tedy moje Curriculum Vitae (p\u00ed\u0161e se to takhle\":-)\"). Dal\u0161\u00ed ot\u00e1zky jsou v\u00edt\u00e1ny\":-)\"<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

… Read More<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"gallery","meta":{"footnotes":""},"categories":[18,20],"tags":[],"class_list":["post-310","post","type-post","status-publish","format-gallery","hentry","category-pribehy","category-treacher-collins-syndrom","post_format-post-format-gallery","generate-columns","tablet-grid-50","mobile-grid-100","grid-parent","grid-50"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.zivotsesyndromem.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/310","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.zivotsesyndromem.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.zivotsesyndromem.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.zivotsesyndromem.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.zivotsesyndromem.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=310"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.zivotsesyndromem.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/310\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.zivotsesyndromem.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=310"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.zivotsesyndromem.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=310"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.zivotsesyndromem.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=310"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}