{"id":631,"date":"2015-05-20T21:06:02","date_gmt":"2015-05-20T19:06:02","guid":{"rendered":"http:\/\/www.zivotsesyndromem.cz\/?p=631"},"modified":"2015-05-20T21:06:02","modified_gmt":"2015-05-20T19:06:02","slug":"eva-s-tcs-cz","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.zivotsesyndromem.cz\/?p=631","title":{"rendered":"Eva – TCS (CZ)"},"content":{"rendered":"

Jmenuji se Eva Doj\u010darov\u00e1<\/strong> a jsem inici\u00e1torkou tohoto webu. Narodila jsem se p\u0159ed 35ti lety ve znojemsk\u00e9 porodnici v\u00a0term\u00ednu, bez komplikac\u00ed, s\u00a0porodn\u00ed v\u00e1hou p\u0159es 3\u00a0000 g. Do porodu nikdo netu\u0161il, \u017ee je se mnou n\u011bco v\u00a0nepo\u0159\u00e1dku. Po porodu sami l\u00e9ka\u0159i neum\u011bli p\u0159esn\u011b stanovit diagn\u00f3zu. Nakonec se shodli na diagn\u00f3ze Treacher collins syndrom (TCS)<\/a>.<\/strong> Vyhl\u00eddky po m\u00e9m narozen\u00ed dle tehdej\u0161\u00edch l\u00e9ka\u0159\u016f byly hodn\u011b zcestn\u00e9\u2026 Byli si jisti, \u017ee se nedo\u017eiji v\u00edce jak 2 let, proto jsem byla neform\u00e1ln\u011b pok\u0159t\u011bna p\u00e1r m\u011bs\u00edc\u016f po narozen\u00ed a ofici\u00e1ln\u011b jsem byla pak pok\u0159t\u011bna spolu se sestrou Janou ve 2 letech. A ejhle, do\u017eila jsem v\u00edc jak \u010dtvrt stolet\u00ed a snad to je\u0161t\u011b nen\u00ed kone\u010dn\u00e1 :D.<\/span>
\n TCS se u m\u011b projevil zejm\u00e9na absenc\u00ed u\u0161n\u00edch boltc\u016f (byly vyvinuty pouze u\u0161n\u00ed lal\u016f\u010dky) a s\u00a0n\u00edm spojen\u00e1 nedosl\u00fdchavost. D\u00e1le jsem m\u011bla typick\u00e9 znaky tohoto syndromu jako jsou ze\u0161ikmen\u00e9 o\u010di sm\u011brem dol\u016f, nedostatek kostn\u00edho podkladu pod o\u010dima a v\u00a0oblasti l\u00edcn\u00edch kost\u00ed, d\u00e1le roz\u0161t\u011bp patra, zapadl\u00e1 brada. Po v\u00fdvoji chrupu se objevil otev\u0159en\u00fd skus. Tento syndrom zahrnuje \u201ena\u0161t\u011bst\u00ed\u201c jen obli\u010dejovou \u010d\u00e1st a to zejm\u00e9na z estetick\u00e9ho hlediska. Nejv\u00edce se posti\u017een\u00ed t\u00fdk\u00e1 \u0159e\u010dov\u00e9 a sluchov\u00e9 oblasti\u2026<\/span><\/p>\n

M\u00fdm prvn\u00edm domovem byl od narozen\u00ed do 4 let kojeneck\u00fd \u00fastav ve Znojm\u011b (dnes D\u011btsk\u00e9 centrum Znojmo<\/strong><\/a>).\u00a0<\/strong>Na v\u00edkendy jsem pravideln\u011b jezdila k\u00a0rodi\u010d\u016fm a za sestrami Jitkou a Janou, ale je\u0161t\u011b \u010dast\u011bji k\u00a0babi\u010dce a d\u011bdovi z\u00a0mat\u010diny strany. B\u011bhem t\u011bch 4 let jsem postoupila n\u011bkolik operac\u00ed roz\u0161t\u011bpu patra v\u00a0Brn\u011b a n\u011bkolik operac\u00ed v\u00a0Praze v\u00a0Motole<\/strong> <\/a>(viz n\u00ed\u017ee). Od 3 let jsem m\u011bla j\u00edt do d\u011btsk\u00e9ho domova nebo k\u00a0adopci. Je t\u011b\u017ek\u00e9 popsat, pro\u010d jsem skon\u010dila hned po narozen\u00ed v\u00a0kojeneck\u00e9m \u00fastav\u011b a sta\u010dilo m\u00e1lo a byla jsem adoptovan\u00e1 b\u016fhv\u00ed kde. Co si pamatuju, m\u011bla jsem j\u00edt k\u00a0adopci a\u017e do Prahy, ale na\u0161t\u011bst\u00ed si m\u011b nakonec\u00a0 osvojili babi\u010dka s\u00a0d\u011bdou z\u00a0mat\u010diny strany. Nikdy jim to nezapomenu, co pro m\u011b v\u0161echno ud\u011blali a \u010deho se museli vzd\u00e1t. Babi\u010dka \u0161la do p\u0159ed\u010dasn\u00e9ho d\u016fchodu, aby se mohla o m\u011b s\u00a0l\u00e1skou starat. D\u011bda m\u011b \u010dasto vod\u00edval do \u0161kolky a ve \u0161koln\u00edm v\u011bku byl m\u016fj v\u011brnej par\u0165\u00e1k na karetn\u00ed hry. Na ja\u0159e 2015 d\u011bda podlehl kr\u00e1tk\u00e9 t\u011b\u017ek\u00e9 nemoci.<\/span><\/p>\n

Operace<\/strong><\/span>
\n Po narozen\u00ed jsem podstoupila prvn\u00ed operaci roz\u0161t\u011bpu patra. Tenkr\u00e1t se neoperovalo co nejd\u0159\u00edv po porodu, jako je tomu dnes, ale n\u011bkdy v\u00a02-3. m\u011bs\u00edci asi\u2026Operaci roz\u0161t\u011bpu patra jsem podstoupila je\u0161t\u011b v\u00a0ran\u00e9m d\u011btstv\u00ed asi dvakr\u00e1t. I p\u0159es tyhle operace jsem m\u011bla docela probl\u00e9my s\u00a0p\u0159ij\u00edm\u00e1n\u00edm potravy. V\u0161echno mi vyteklo z\u00a0pusy nebo nosu, tak\u017ee jsem nosila prej jak\u00fdsi brynd\u00e1k gumovej velkej. Asi nejlep\u0161\u00ed bylo, kdy\u017e jsem si prskla v\u00a0dob\u011b, kdy\u017e jsem papala t\u0159eba \u0161pen\u00e1t, to prej bylo pak v\u0161ude :D. Pot\u00e9, co u\u017e jsem patro m\u011bla jak\u017etak\u017e spraven\u00fd , tak jsem byla byla prej velkej jedl\u00edk. V\u0161ude se sesb\u00edrala i posledn\u00ed drobky. No celkov\u011b jsem byla pr\u016fbojn\u00e9 d\u00edt\u011b, v\u0161ude jsem se cpala prvn\u00ed a v\u0161echno jsem cht\u011bla :D.<\/span>
\n Logopedick\u00e1 p\u00e9\u010de u m\u011b za\u010dala v\u00a0p\u0159ed\u0161koln\u00edm a \u0161koln\u00edm v\u011bku u p\u00ed logopedky D.Dvo\u0159\u00e1\u010dkov\u00e9, kter\u00e9 pat\u0159\u00ed velk\u00fd obdiv a d\u00edk. D\u00edky n\u00ed jsem p\u0159ekonala v\u0161echny bari\u00e9ry a mohla jsem chodit s\u00a0d\u011btmi do \u0161kolky a pak n\u00e1sledn\u011b do z\u00e1kladn\u00ed \u0161koly. Nevelk\u00fd d\u00edk pat\u0159\u00ed samoz\u0159ejm\u011b babi\u010dce a mamce, kter\u00e9 se mnou cvi\u010dily ka\u017ed\u00fd den p\u0159ed zrcadlem. Byla to asi fu\u0161ka, ale st\u00e1lo to za to. Men\u0161\u00ed probl\u00e9my po\u0159\u00e1d m\u00e1m, proto\u017ee m\u011bkk\u00e9 patro je po\u0159\u00e1d krat\u0161\u00ed a t\u00e9m\u011b\u0159 nepohybliv\u00e9 a dnes u\u017e s\u00a0t\u00edm nejde nic moc d\u011blat. Na st\u0159edn\u00ed \u0161kole jsem sice postoupila dal\u0161\u00ed 2 operace pod veden\u00edm MUDr. Vokurkov\u00e9<\/strong> a logopedick\u00e9 p\u00e9\u010de, ale v\u00fdsledek nebyl a\u017e tak z\u00e1vratn\u00fd.<\/span>
\n V\u00a0p\u0159ed\u0161koln\u00edm v\u011bku jsem vedle operace roz\u0161t\u011bpu m\u011bkk\u00e9ho patra podstoupila operaci v\u00a0oblasti o\u010d\u00ed v\u00a0pra\u017esk\u00e9m Motole u Doc.Koz\u00e1ka, kter\u00fd mi vzal z\u00a0lebky kostn\u00ed \u0161t\u011bpy a vpasoval je v\u00a0oblasti pod o\u010dima. Tato operace se opakovala je\u0161t\u011b asi dvakr\u00e1t, le\u010d kost se jaksi vesm\u011bs vst\u0159ebala. V\u00a0t\u00e9 dob\u011b nebyly jin\u00e9 mo\u017enosti, co se t\u00fd\u010de obli\u010dejov\u00fdch implant\u00e1t\u016f. Naposledy jsem podstoupila tuhle operaci asi v\u00a07 letech. Do Motola jsem se vr\u00e1tila a\u017e ve sv\u00fdch 19 ti letech.<\/span>
\n Od sv\u00fdch 10ti let jsem byla jako doma v\u00a0nemocnici u sv. Anny v\u00a0Brn\u011b na d\u011btsk\u00e9m odd\u011blen\u00ed KRPECH v\u00a0Kr\u00e1lov\u011b poli, kde jsem podstoupila asi 5x plastiku u\u0161\u00ed a plastiku nosu u MUDr. Herz\u00e1na. Vych\u00e1zelo to na jednu a\u017e dv\u011b operace za rok. Naposledy jsem byla na tomhle odd\u011blen\u00ed v\u00a0roce 1999.<\/span><\/p>\n

V roce 2015 jsem se on\u011bch „kr\u00e1sn\u00fdch“ u\u0161\u00ed ale zbavila. Se Zuzkou N. \u00a0jsme se po dlouh\u00e9m p\u0159em\u00fd\u0161len\u00ed a srovn\u00e1v\u00e1n\u00ed rozhodly k tomu, \u017ee si nech\u00e1me vyrobit um\u011bl\u00e9 u\u0161i, spr\u00e1vn\u011b \u0159e\u010deno silikonov\u00e9 epit\u00e9zy u\u0161\u00ed<\/strong><\/a>. Tuhle srandu vyr\u00e1b\u011bj\u00ed pouze ve Fr\u00fddku-M\u00edstku.\u00a0<\/strong>V \u010dervnu 2015 jsme se Zuzkou dostaly nov\u00e9 u\u0161i. (Sledujte Novinky<\/b><\/a>)<\/span><\/p>\n

Od 13ti let jsem se l\u00e9\u010dila na ortodoncii u pan\u00ed Doc. Jedli\u010dkov\u00e9<\/a><\/strong>. \u0158e\u0161il se otev\u0159en\u00fd skus,<\/strong> ale nejd\u0159\u00edv se musela vy\u0159e\u0161it k\u0159ivost chrupu a pot\u00e9 se mohla napl\u00e1novat n\u00e1ro\u010dn\u00e1 rekonstrukce obou \u010delist\u00ed<\/strong>. Nosila jsem tedy fixn\u00ed rovn\u00e1tka a\u017e do 17ti let. V\u00a016ti jsem kone\u010dn\u011b mohla podstoupit velmi n\u00e1ro\u010dnou operaci obou \u010delist\u00ed. V\u00a0t\u00e9 dob\u011b jsem to brala zase jednu z\u00a0b\u011b\u017en\u00fdch operac\u00ed. Kdybych v\u011bd\u011bla, co m\u011b \u010dek\u00e1, asi bych se tak net\u011b\u0161ila\u2026:D. Byla to nejn\u00e1ro\u010dn\u011bj\u0161\u00ed a nejbolestiv\u011bj\u0161\u00ed operace a nejzdlouhav\u011bj\u0161\u00ed pobyt a n\u00e1sledn\u00e1 rekonvalescence. Jedinou v\u00fdhodou bylo, \u017ee jsem hezky zhubla bez cvi\u010den\u00ed\u2026:D Operace se ujal As. Bul\u00edk ve FN Brno<\/a><\/strong>.<\/span>
\n Po operaci jsem m\u011bla p\u00e1r t\u00fddn\u016f zdr\u00e1tovanou pusu, 2 dny v\u00a0um\u011bl\u00e9m sp\u00e1nku a dal\u0161\u00ed dny na d\u00fdchac\u00edm p\u0159\u00edstroji. Opravdu lah\u016fdka, kdy\u017e nem\u016f\u017eete sami d\u00fdchat, slint\u00e1te, nem\u016f\u017eete j\u00edst, p\u00edt ani mluvit. To byl asi m\u016fj nejdel\u0161\u00ed t\u00fdden v\u00a0m\u00fdm \u017eivot\u011b! Ano, t\u00fdden jsem byla na ARO, kde jsem teda sice 2 dny prospala, dal\u0161\u00ed 2-3 dny prod\u00fdchala s\u00a0p\u0159\u00edstrojem a ten zbytek u\u017e bylo jen \u010dek\u00e1n\u00ed na norm\u00e1ln\u00ed pokoj, respektive JIP a pot\u00e9 kone\u010dn\u011b pokoj. Moje prvn\u00ed skute\u010dn\u00e9 j\u00eddlo po t\u00fddnu byla d\u011btsk\u00e1 p\u0159esn\u00edd\u00e1vka. Musela jsem ji sn\u00edst i p\u0159es bolest v\u00a0krku, v\u00a0kter\u00e9m jsem m\u011bla zavedenou sondu na um\u011blou v\u00fd\u017eivu. Pot\u00e9, co jsem ji opravdu s\u00a0chut\u00ed sn\u011bdla jsem se kone\u010dn\u011b zbavila sondy a mohla jsem kone\u010dn\u011b relativn\u011b norm\u00e1ln\u011b fungovat. Je\u0161t\u011b\u017ee jsem m\u011bla obden pravideln\u00e9 n\u00e1v\u0161t\u011bvy jak na pokoji, tak i na ARO. Samoz\u0159ejm\u011b jsem nemohla nic j\u00edst, pouze tekutou a a\u017e po dlouh\u00e9 dob\u011b ka\u0161ovitou stravu. M\u011b tahle konzistence vyhovovala a chutnala :-)(netou\u017eila jsem po \u0159\u00edzku :D). Tuhle dietku jsem dr\u017eela t\u00e9m\u011b\u0159 3 m\u011bs\u00edce. No ale co mi dala tato operace? Dala mi nejen kr\u00e1sn\u00fd skus, ale i nov\u00fd vzhled ;-). Za necel\u00fd rok jsem podstoupila operaci brady, kterou mi podlo\u017eili \u201epl\u00ed\u0161kem\u201c, abych ji nem\u011bla tak zapadlou. A za dal\u0161\u00ed rok jsem \u0161la na vyt\u00e1hnut\u00ed dr\u00e1t\u016f a kdov\u00ed \u010deho z\u00a0\u010delist\u00ed op\u011bt pod nark\u00f3zou.<\/span><\/p>\n

Po vy\u0159e\u0161en\u00ed ot\u00e1zky otev\u0159en\u00e9ho skusu a \u010delisti jsem se vr\u00e1tila do p\u00e9\u010de Doc. Koz\u00e1ka<\/strong> do pra\u017esk\u00e9ho Motola.<\/span>
\n Podstoupila jsem tedy n\u011bkdy mezi 19.a 21. rokem 2 plastick\u00e9 operace v\u00a0obli\u010deji. Nejd\u0159\u00edv mi byla provedena implantace um\u011bl\u00e9ho por\u00e9zn\u00edho materi\u00e1lu Medpor do oblasti pod o\u010dima, kde jsem m\u011bla kdysi kostn\u00ed \u0161t\u011bpy, kter\u00e9 se vst\u0159ebaly. Tato operace byla \u00fasp\u011b\u0161n\u00e1 a dodnes mi implant\u00e1ty dr\u017e\u00ed. V\u011bt\u0161\u00ed probl\u00e9m byl s\u00a0Medporem ve sp\u00e1nkov\u00e9 oblasti, proto\u017ee asi po 4 letech se objevila na prav\u00e9 stran\u011b p\u00ed\u0161\u0165\u011bl, ze kter\u00e9 vyt\u00e9kal hnis nebo n\u011bco tomu podobn\u00e9ho. Necel\u00fd p\u016fl roku jsem to nechala bejt a \u010dekala, \u017ee to samo zmiz\u00ed. Pozd\u011bji jsem rad\u011bji napsala informativn\u00ed mail Dr. Vokurkov\u00e9 s\u00a0dotazem, jestli to m\u00e1m \u0159e\u0161it. Pozvala si m\u011b na konzultaci. Po n\u00e1v\u0161t\u011bv\u011b v\u00a0ambulanci Dr. Vokurkov\u00e9 jsem za t\u00fdden \u0161la pod skalpel, aby se na to mohla hezky zbl\u00edzka pod\u00edvat. No nic hezk\u00fdho to asi nebylo, ale sna\u017eila se mi Medpor jen zredukovat, abych tam pak nem\u011bla \u201ed\u00edru\u201c. Jedna redukce nesta\u010dila, tak\u017ee jsem podstoupila dal\u0161\u00edch p\u00e1r operac\u00ed v\u00a0nark\u00f3ze nebo ambulantn\u011b. Po p\u016fl ro\u010dn\u00ed l\u00e9\u010db\u011b jsme se shodly na vyjmut\u00ed cel\u00e9ho implant\u00e1tu. Byly to velk\u00e9 obavy, jak\u00e1 d\u00edra po n\u011bm z\u016fstane, ale jak\u00e9 bylo p\u0159ekvapen\u00ed, kdy\u017e po rekonvalescenci zbyla jen lehk\u00e1 prohloubenina, kter\u00e1 se kr\u00e1sn\u011b zakryje vlasy. Takovej byl rok 2012.<\/span><\/p>\n

Sluch a sluchadlo<\/strong><\/span>
\n Pot\u00e9 co jsem se narodila a zjistili atr\u00e9zii zvukovod\u016f, tedy nevyvinut\u00ed vstupu do st\u0159edou\u0161\u00ed, jim bylo asi jasn\u00e9, \u017ee budu hluch\u00e1 nebo nedosl\u00fdchav\u00e1. A tak na nic ne\u010dekali a v\u00a0co nejni\u017e\u0161\u00edm v\u011bku mi nasadili kapesn\u00ed sluchadlo<\/strong><\/a>. Jednalo se o krabi\u010dku, kterou jsem nosila na krku zav\u011b\u0161enou v\u00a0pytl\u00ed\u010dku a \u010delenku, kterou jsem m\u011bla na hlav\u011b a d\u00edky tomu jsem mohla hezky sly\u0161et a vn\u00edmat v\u0161e okolo jako norm\u00e1ln\u00ed sly\u0161\u00edc\u00ed d\u00edt\u011b. I d\u00edky tomuto jsem se nau\u010dila mluvit. Tuhle krabi\u010dku s\u00a0\u010delenkou jsem nosila a\u017e do konce roku 2009, tedy do 22 let. Den p\u0159ed Nov\u00fdm rokem 2010 jsem kone\u010dn\u011b dostala tolik vytou\u017een\u00e9 \u00a0sluchadlo BAHA<\/strong>. O sluchadle BAHA by se mohla napsat cel\u00e1 kapitola. Ale ve zkratce m\u016f\u017eu \u0159\u00edct, \u017ee na tohle z\u00e1zra\u010dn\u00e9 sluchadlo bez \u010delenky a krabi\u010dky jsem \u010dekala cca od sv\u00fdch 12 ti let. Od 12ti let jsem pravideln\u011b jezdila do Prahy cca ob rok, abych zjistila, jak to s\u00a0t\u00edm sluchadlem BAHA vypad\u00e1. Poka\u017ed\u00e9 jsem dopadla stejn\u011b\u2026Poji\u0161\u0165ovna nic nepropl\u00e1c\u00ed, ale brzy u\u017e bude\u2026To brzy trvalo 10 let\u2026:D. Mezit\u00edm jsem byla st\u0159\u00eddav\u011b i v\u00a0Brn\u011b u sv. Anny na ORL a foniatrii. Je\u0161t\u011b bych se m\u011bla zm\u00ednit o jednom pokusu, jak mi zlep\u0161it sluch. N\u011bkdy v\u00a010ti letech mi nab\u00eddli v\u00a0Brn\u011b v\u00a0nemocnici u sv. Anny, \u017ee mi zpr\u016fchodn\u00ed zvukovody, a \u017ee bych t\u00edm mohla sly\u0161et. Byla jsem na CT a zd\u00e1lo se, \u017ee do toho p\u016fjdou. Byla jsem tedy hospitalizov\u00e1na s\u00a0nad\u0161en\u00edm, \u017ee po operaci bych mohla sly\u0161et a nemusela bych se otravovat s \u201edebiln\u00edm kapesn\u00edm sluchadlem\u201c. No ale bohu\u017eel se l\u00e9ka\u0159i n\u011bjak nakonec shodli, \u017ee to nem\u00e1 cenu riskovat\u2026Tak\u017ee si m\u011b ta\u0165ka p\u0159ivezl a je\u0161t\u011b ten den odvezl. To bylo pro m\u011b asi nejv\u011bt\u0161\u00ed zklam\u00e1n\u00ed… Na st\u0159edn\u00ed \u0161kole jsem se o to \u0161la pokusit znova, zda by to ne\u0161lo opera\u010dn\u011b zpr\u016fchodnit. Op\u011bt jsem \u0161la na CT, ale op\u011bt mi \u0159ekli, \u017ee tohle riskovat nebudou, \u017ee by se mohly naru\u0161it nervy a hlavn\u011b by ten efekt nebyl tak v\u00fdrazn\u00fd. Tak\u017ee jsem se v\u00a0t\u00e9 dob\u011b sm\u00ed\u0159ila se sluchadlem na cel\u00fd \u017eivot\u2026Aspo\u0148 jsem m\u011bla tenkr\u00e1t tu vidinu sluchadla BAHA. Jak se \u0159\u00edk\u00e1, kdo si po\u010dk\u00e1, ten se do\u010dk\u00e1\u2026 Mus\u00edm \u0159\u00edct, \u017ee po implantaci titanov\u00e9ho \u0161roubu a n\u00e1sledn\u00e9mu nasazen\u00ed vlastn\u00edho sluchadla BAHA se mi oto\u010dil \u017eivot o dobr\u00fdch 90 \u00b0 aspo\u0148, ne-li v\u00edce\u2026 Hlavn\u011b to povzbudilo moji psychiku. \u017d\u00e1dn\u00e1 krabi\u010dka, kterou jsem od puberty nosila v\u00a0podprsence :D, \u017e\u00e1dn\u00e1 \u0161\u0148\u016frka, \u017e\u00e1dn\u00fd otlak hlavy od \u010delenky, no prost\u011b \u00fapln\u00e1 svoboda t\u011bla i ducha \ud83d\ude42<\/span><\/p>\n

\u0160kolka, \u0161kola, pr\u00e1ce apod.
\n<\/strong><\/span>Do \u0161kolky jsem nastoupila v\u00a05 letech jako p\u0159ed\u0161kol\u00e1k se sestrou Janou. To v\u00edte, \u017ee si se mnou sest\u0159i\u010dka moc necht\u011bla hr\u00e1t, asi se za m\u011b tenkr\u00e1t styd\u011bla, ale kdo by se j\u00ed divil\u2026Ani si nevzpom\u00edn\u00e1m, s\u00a0k\u00fdm jsem si nej\u010dast\u011bji hr\u00e1la, nejsp\u00ed\u0161 jsem z\u016fstala viset na krku n\u011bkter\u00e9 z m\u00fdch obl\u00edben\u00fdch u\u010ditelek.<\/span>
\n Z\u00e1kladn\u00ed \u0161kola byla asi o n\u011bco hor\u0161\u00ed, co se t\u00fd\u010de posm\u011b\u0161k\u016f a mo\u017en\u00e1 \u0161ikany. Spolu\u017e\u00e1ci ze t\u0159\u00eddy si ale na m\u011b zvykli a \u0159ekla bych, \u017ee m\u011b m\u011bli r\u00e1di takovou, jak\u00e1 jsem. Hor\u0161\u00ed to bylo s\u00a0d\u011btmi z\u00a0jin\u00fdch t\u0159\u00edd a zejm\u00e9na se star\u0161\u00edmi spolu\u017e\u00e1ky\u2026Dnes si na to ani moc nevzpomenu, co bylo bylo\u2026Na\u0161t\u011bst\u00ed jsem byla \u017eiv\u00e9 a zv\u00eddav\u00e9 d\u00edt\u011b a nic m\u011b jen tak nerozhodilo. Co se t\u00fd\u010de \u0161koln\u00edho prosp\u011bchu, tak jsem byla lehce nadpr\u016fm\u011brn\u00e9 d\u00edt\u011b. Jedni\u010dky v\u00a0\u017e\u00e1kovsk\u00e9 byly na denn\u00edm po\u0159\u00e1dku \ud83d\ude42 A\u017e do dev\u00e1t\u00e9 t\u0159\u00eddy jsem nosila p\u0159ev\u00e1\u017en\u011b vyznamen\u00e1n\u00ed.<\/span>
\n V\u00a0dev\u00e1t\u00e9 t\u0159\u00edd\u011b jsem se rozhodovala, co bude d\u00e1l. T\u00e1hlo m\u011b neust\u00e1le to nemocni\u010dn\u00ed prost\u0159ed\u00ed a cht\u011bla jsem j\u00edt na zdravotn\u00ed sestru. Ale kv\u016fli m\u00e9mu sluchov\u00e9mu hendikepu jsem se toho musela vzd\u00e1t, proto jsem si vybrala obor zdravotn\u00ed laborant v Brn\u011b. Na st\u0159edo\u0161kolsk\u00e1 l\u00e9ta nikdy nezapomenu. Kone\u010dn\u011b jsem opravdu zapadla do spole\u010dnosti se v\u0161\u00edm v\u0161udy. P\u0159es t\u00fdden jsem byla s\u00a0holkami na intru a u\u017e\u00edvaly jsme si v\u00a0r\u00e1mci mo\u017enost\u00ed, jak jen to \u0161lo. Samoz\u0159ejm\u011b jsem nezanedb\u00e1vala u\u010den\u00ed a \u00fasp\u011b\u0161n\u011b jsem slo\u017eila maturitu s\u00a0vyznamen\u00e1n\u00edm.<\/span>
\n Po maturit\u011b jsem se dostala na Mendelu v\u00a0Brn\u011b, obor technologie potravin, spolu s\u00a0n\u011bkter\u00fdmi spolu\u017ea\u010dkami. Prvn\u00ed rok studia m\u011b moc neoslovil, proto jsem si podala p\u0159ihl\u00e1\u0161ku na VO\u0160, obor diplomovan\u00fd zubn\u00ed technik. Po \u00fasp\u011b\u0161n\u00fdch p\u0159ij\u00edma\u010dk\u00e1ch jsem nev\u011bd\u011bla, co d\u00e1l. Zkusila jsem tedy studovat oboj\u00ed z\u00e1rove\u0148 a ani nev\u00edm jak, ale zvl\u00e1dla jsem v\u00a0roce 2009 obh\u00e1jit bakal\u00e1\u0159sk\u00fd titul, o rok pozd\u011bji jsem zakon\u010dila VO\u0160 absolutoriem a v\u00a0roce 2012 jsem se dopracovala v\u00a0navazuj\u00edc\u00edm magistersk\u00e9m studiu k\u00a0titulu Ing. Studium a V\u0160 a VO\u0160 mi dalo obrovskou zku\u0161enost a nadhled na \u017eivot, co se t\u00fd\u010de vzd\u011bl\u00e1n\u00ed, priorit, my\u0161len\u00ed apod.<\/span>
\n Studentsk\u00e1 l\u00e9ta mi v\u00a0\u010dervnu 2012 skon\u010dila a za\u010dala krut\u00e1 realita \u017eivota\u2026hled\u00e1n\u00ed pr\u00e1ce. \u010cervenec a srpen jsem m\u011bla jakoby pr\u00e1zdniny s\u00a0t\u00edm, \u017ee kdyby se naskytla vhodn\u00e1 pracovn\u00ed p\u0159\u00edle\u017eitost, tak bych nev\u00e1hala\u2026Se\u010d \u017e\u00e1dn\u00e1 pracovn\u00ed p\u0159\u00edle\u017eitost se nenaskytla, ale na\u0161t\u011bst\u00ed jsem se dostala alespo\u0148 do hru\u0161ovansk\u00e9ho cukrovaru do laborato\u0159e na kampa\u0148 (z\u00e1\u0159\u00ed-prosinec). Aspo\u0148 \u017ee to byla pr\u00e1ce v\u00a0oboru, by\u0165 na kr\u00e1tkou dobu, ale ka\u017ed\u00e1 zku\u0161enost se po\u010d\u00edt\u00e1. T\u0159i m\u011bs\u00edce jsem pracovala s\u00a0v\u00fdborn\u00fdm kolektivem a nikdo z\u00a0n\u00e1s se necht\u011bl rozej\u00edt\u2026:D Po kampani jsem nastoupila nouzov\u011b jako mimo obor i mimo postaven\u00ed jako d\u011blnice do automobilov\u00e9ho pr\u016fmyslu v Mikulov\u011b, \u010dasem jsem se dostala do kancel\u00e1\u0159e, kde jsem str\u00e1vila rok sv\u00e9ho pracovn\u00edho \u017eivota. Byl \u010das se poohl\u00eddnout v\u00edc v oboru a skon\u010dila jsem v pra\u017esk\u00e9m Motole v biochemick\u00e9 laborato\u0159i. Po roce jsem vyu\u017eila nab\u00eddky do biochemick\u00e9 laborato\u0159i ve FN Brno a od listopadu 2015 jsem se zabydlela v Brn\u011b, kde douf\u00e1m str\u00e1v\u00edm dal\u0161\u00ed kus sv\u00e9ho \u017eivota \ud83d\ude42<\/span><\/p>\n

Mezilidsk\u00e9 vztahy<\/strong><\/span>
\n Jak\u00e1 jsem? V\u00a0d\u011btstv\u00ed jsem byla jak jsem psala v\u00fd\u0161e, pr\u016fbojn\u00e1, \u017e\u00e1dn\u00e1 stydlivka, v\u0161ude jsem se cpala, r\u00e1da jsem se p\u0159edv\u00e1d\u011bla apod. Tohle mi vydr\u017eelo asi n\u011bkdy do 1.t\u0159\u00eddy\u2026Postupn\u011b, jak jsem se za\u010dle\u0148ovala mezi nov\u00e9 d\u011bti a do v\u011bt\u0161\u00ed spole\u010dnosti, jsem zkrotla\u2026:D U\u017e jsem se tak v\u0161ude nehrnula a za\u010daly m\u011b tr\u00e1pit posm\u011b\u0161ky druh\u00fdch a to, \u017ee si se mnou d\u011bti necht\u011bly hr\u00e1t\u2026Sice ve t\u0159\u00edd\u011b na z\u00e1kladce si m\u011b docela obl\u00edbily a nebyl \u017e\u00e1dn\u00fd z\u00e1vratn\u00fd probl\u00e9m. Asi nejt\u011b\u017e\u0161\u00ed byl pro m\u011b p\u0159echod na druh\u00fd stupe\u0148, kde byli u\u017e jen star\u0161\u00ed a star\u0161\u00ed d\u011bti. Nikoho jsem neznala, jen sv\u00e9 spolu\u017e\u00e1ky ze t\u0159\u00eddy. B\u00e1la jsem se nov\u00fdch u\u010ditel\u016f. To nebylo jak na prvn\u00edm stupni, kde cel\u00fd den v\u00e1s u\u010dila jedna obl\u00edben\u00e1 p\u00ed u\u010ditelka. Kdy\u017e to zp\u011btn\u011b shrnu, tak p\u0159ijet\u00ed bylo bez probl\u00e9m\u016f. Mus\u00edm \u0159\u00edct, \u017ee jsem hodn\u011b p\u0159izp\u016fsobiv\u00e1, tak\u017ee si hned zvyknu na nov\u00e9 v\u011bci i lid\u00e9. To bude asi moje velk\u00e9 plus\u2026\u017ee jsem p\u0159izp\u016fsobiv\u00e1, tolerantn\u00ed, naslouchav\u00e1 a p\u0159\u00e1telsk\u00e1. Hodn\u011b lidem jsem d\u011blala takovou tu \u201evrbu\u201c. Proto\u017ee v\u011bd\u011bli, \u017ee jsem spolehliv\u00e1 a up\u0159\u00edmn\u00e1. V\u00a0pubert\u011b m\u011b ob\u010das tr\u00e1pilo, \u017ee m\u011b n\u011bkte\u0159\u00ed necht\u011bli br\u00e1t ven mezi sv\u00e9 vrstevn\u00edky, proto\u017ee se za m\u011b styd\u011bli. Vzpom\u00edn\u00e1m si na jednu p\u0159\u00edhodu, kdy jsem potkala venku spolu\u017e\u00e1ka s\u00a0jeho kamar\u00e1dy, kte\u0159\u00ed m\u011b nikdy nevid\u011bli. No pochopila jsem ty jejich posm\u011b\u0161ky a jak se dalo \u010dekat, spolu\u017e\u00e1k se m\u011b nezastal a rad\u0161i d\u011blal, \u017ee m\u011b nevid\u00ed\u2026No docela bych r\u00e1da vid\u011bla ty jeho kamar\u00e1dy dnes\u2026:D Za tu dobu se toti\u017e mnoh\u00e9 zm\u011bnilo\u2026<\/span>
\n Ale od z\u00e1kladky m\u00e1m p\u00e1r velice dobr\u00fdch p\u0159\u00e1tel dodnes. Ze st\u0159edn\u00ed \u0161koly n\u00e1podobn\u011b a z\u00a0vysok\u00e9 ani nepo\u010d\u00edtat\u2026:D. Tak\u017ee se\u010dteno podtr\u017eeno, m\u00e1m okolo sebe tolik p\u0159\u00e1tel, \u017ee nest\u00edh\u00e1m b\u00fdt s\u00a0nimi v\u00a0ka\u017edodenn\u00edm osobn\u00edm kontaktu. Je\u0161t\u011b \u017ee existuj\u00ed e-maily a facebook :D.<\/span><\/p>\n

N\u00e1pad na vytvo\u0159en\u00ed webov\u00fdch str\u00e1nek byl v\u00a0dob\u011b, kdy jsem hledala informace o m\u00e9m syndromu a o sluchadlu BAHA. Po zji\u0161t\u011bn\u00ed, \u017ee v \u010cesku nic takov\u00e9ho nen\u00ed pops\u00e1no, jsem se vrhla do tvorby t\u00e9to str\u00e1nky s\u00a0pln\u00fdm el\u00e1nem. Jako prvn\u00ed se mi ozvala Zuzka N., \u017ee na\u0161la m\u00e9 p\u016fvodn\u00ed webovky a shodou okolnost\u00ed studovala t\u00e9\u017e v\u00a0Brn\u011b jako j\u00e1. Proto jsme se co nejd\u0159\u00edve se\u0161ly na kaf\u00e9. Postupn\u011b jsme se v\u00eddaly \u010dast\u011bji a \u010dast\u011bji, a\u017e se z\u00a0n\u00e1s staly nejlep\u0161\u00ed p\u0159\u00edtelkyn\u011b i spolubydl\u00edc\u00ed. Pravideln\u011b se nav\u0161t\u011bvujeme i v\u00a0rodn\u00fdch m\u00edstech a podnik\u00e1me v\u00fdlety. Navz\u00e1jem jsme se sezn\u00e1mili i se sv\u00fdmi p\u0159\u00e1teli a \u010dasto se takhle dopl\u0148ujeme.<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

… Read More<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":1636,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"gallery","meta":{"footnotes":""},"categories":[18,20],"tags":[],"class_list":["post-631","post","type-post","status-publish","format-gallery","has-post-thumbnail","hentry","category-pribehy","category-treacher-collins-syndrom","post_format-post-format-gallery","generate-columns","tablet-grid-50","mobile-grid-100","grid-parent","grid-50"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.zivotsesyndromem.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/631","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.zivotsesyndromem.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.zivotsesyndromem.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.zivotsesyndromem.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.zivotsesyndromem.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=631"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.zivotsesyndromem.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/631\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.zivotsesyndromem.cz\/index.php?rest_route=\/"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.zivotsesyndromem.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=631"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.zivotsesyndromem.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=631"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.zivotsesyndromem.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=631"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}