Proběhla první schůze pro vznik spolku Be TCS

Začátkem dubna tohoto roku proběhla první ustavující schůze nově vznikajícího pobočného spolku „Be Treacher Collins“ v počtu 7 členů. Schůzka se uskutečnila v Lanžhotě, kde žije rodina malé Emmičky. Iniciátorkou pro založení spolku je Eliška Hladová, maminka malé Beatky z Českých Budějovic. Spolek bude spadat pod Asociace rodičů a přátel postižených dětí v ČR,z.s.

Cílem spolku je zajistit lepší dostupnost a koordinaci postižených rodin s lékaři, s centry rané péče apod. Nadále bude pokračovat osvěta Treacher collins syndromu (TCS). Dále se budou pořádat celostátní setkání rodin s TCS, kde si rodiny mohou vyměnit své zkušenosti, radosti a strasti a navzájem se podporovat. 

Na facebooku vznikla nová stránka Be Treacher-Collins, Be TCS, kde budou informace o dění spolku.

Spolek bude i členem ČAVO – Česká asociace vzácných onemocnění, kde jsou například organizace DEBRA ČR (Nemoc motýlích křídel) nebo občanské sdružení ATOS (Tourretův syndrom)

Chcete se i VY stát součástí „velké rodiny“?
Neváhejte a kontaktujte nás prostřednictvím facebookové stránky  nebo kontaktního formuláře

Nejmladší „členové“ 🙂

Next Post:
Previous Post:
This article was written by

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *