společna
Foto: Eva, Nelinka a Zuzka (Praha, únor 2015)

Ne každý se narodil zdravý a krásný. Je spousta nemocí a druhů postižení, o kterých se mluví tak často, že okamžitě víte, o co se jedná. Například Downův syndrom, autismus, nemoc motýlích křídel, či v nedávné době velmi medializovaná nemoc ALS. Dříve byli lidé s jakýmkoli tělesným či mentálním „odlišením“ zavíráni do ústavů, aby od nich byla společnost ušetřena. Dnes je tomu naštěstí jinak. Pořádají se různé společné akce, benefiční koncerty nebo se například fotí kalendáře. Ale hlavně, tito lidé mohou chodit normálně ven, na procházky, do hospody, na nákupy, setkávat se se svými blízkými a kamarády.

My nejsme občanské sdružení, „ópeeska“ ani jiný typ organizace. Jsme právě takové holky, kluci, dospělí i děti, Češi i Slováci s postižením. Vypadáme sice „divně“, ale rozhodně se kvůli tomu nehodláme schovávat. Máme jedno společné, a to geneticky podmíněné postižení – Treacher Collins syndrom nebo Goldenhar syndrom. Naše výhoda je, že jsme lehce zapamatovatelní, vypadáme prostě jinak a jsme si navzájem hodně podobní. Takže, až nás někde potkáte, už budete vědět, proč tak vypadáme.

Tyto webové stránky jsme založili, abychom širokou veřejnost seznámili s TCS a GS, popř. s příbuznými syndromy. Co si zde můžete přečíst a vidět? Naše příběhy, naše fotky, naše společné starosti, ale i radosti. Vedle toho zde naleznete informace o obou syndromech, o naslouchadlech, o možnostech operativních zákroků a další užitečné odkazy. Tento portál slouží také rodičům a známým, kterým se narodilo nebo narodí dítě s tímhle syndromem a nevědí, do čeho jdou. Jsou zde kontakty na odborné lékaře a organizace. Můžete samozřejmě i oslovit kohokoli z nás prostřednictvím kontaktního formuláře.

Společně se můžeme podporovat a radovat se z každého nového pokroku.
Společně dokážeme víc.