Volám sa Petra P. a už 23 rokov žijem s Goldeharovým syndrómom. V detstve som si toho kvôli mojej chorobe dosť užila, ale všetko to viem len z rozprávania mojej maminy. Podstúpila som operáciu, pri ktorej mi odtstránili vystávajúcu kosť z krku, a ďalšiu, pri ktorej mi z oka vyoperovali dermoid. Ten sa mi síce vytvoril odznova, ale nemám s ním žiadne problémy. Mala som aj dosť veľké problémy s prijímaním potravy a dýchaním. Všetky tieto operácie sa odohrali v Bratislave v nemocnici na Kramároch. Tam som strávila vlastne celý prvý rok svojho života.
Keď som bola o niečo väčšia (čiže si to už pamätám) sme začali riešiť to, že mi pri rozprávaní a všetkom ostatnom „ubiehali“ ústa do pravej strany. Veľa sme toho neporiešili, lebo pani doktorka to videla dosť pesimisticky a vyjadrila sa tak, že sa s tým aj tak nič robiť nedá… Tak sme k nej chodiť prestali a ja som tajne cvičila večer v posteli….Po pár týždňoch si len mamina uvedomila že už sa usmievam pekne rovno:)
Premýšľali sme aj nad operáciou uška. Pravé ucho mám nedostatočne vyvinuté a vôbec naň nepočujem, hoci vyšetrenia ukázali, že zvukovod mám. Zvažovali sme operáciu zvukovodu aj čisto estetickú operáciu ale nakoniec som sa rozhodla počkať.Možno za pár rokov veda opäť niekam pokročí a bude možné niečo, čo dnes ešte možné nie je. To, že počujem len na jednu stranu mi nejaký veľký problém nerobí. Zvykla som si.
Keď som si čítala príbehy iných ľudí a pozerala si fotky, veľmi jasne som si uvedomila, aké som mala šťastie. Drvivá väčšina ľudí z môjho okolia ani netuší, že mám nejaký syndróm. Žijem si klasickým pubertálnym životom a som za to veľmi vďačná. Som so svojim postihnutím vyrovnaná, no neviem aká by som bola hrdinka, keby som na tom bola horšie…Obdivujem všetkých za to, ako to zvládajú a aj moju maminu za to, ako veľmi mi zo začiatku pomohla. Bez nej by som na tom určite nebola tak, ako som.