POZVÁNKA: Den vzácných onemocnění – Brno
BRNO oslaví DEN VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ 28.2. v Mendelově muzeu na Mendlově náměstí 2. Hlavním tématem bude Budování mostů mezi zdravotní a sociální péčí pro pacienty…
Novinky
I ty nás můžeš podpořit koupí náramku Mineral Bangle
Další osvěta je tu a to v podobě náramku Be TCS, který nám navrhla a vyrobila MINERAL BANGLE, která podobnou akci měla se svými náramky pro…
Beseda v Tamtam v Pardubicích – Život nejen se sluchadly
Před prázdninami mi přišla zajímavá pozvánka z Centra pro dětský sluch Tamtam, o.p.s. z Pardubic, zda bych nechtěla vést besedu o našem syndromu a zkušenostech se…
Poslech nejen hudby s bezdrátovými sluchátky Aftershokz
Při cestování, sportování nebo i doma nemáme moc možností, jak poslouchat hudbu, audioknihy nebo filmy, abychom nerušili své okolí. Sluchátka do uší mít nemůžeme a…
Proběhla první schůze pro vznik spolku Be TCS
Začátkem dubna tohoto roku proběhla první ustavující schůze nově vznikajícího pobočného spolku "Be Treacher Collins" v počtu 7 členů. Schůzka se uskutečnila v Lanžhotě, kde žije…
Facebooková výzva pomohla a stále platí
Neuvěřitelné se stalo uvěřitelným. Když rodiče malé Beatky s Treacher Collins syndromem napsali na svůj facebookový profil výzvu „Hledáme Treacher-Collinse napříč republikou“ v rámci tripu po České republice,…
Film WONDER (2017)
Dlouho učekávaný film WONDER míří do amerckých kin v listopadu v tomto roce. Knižní předlohou byla kniha (Ne)obyčejný kluk od R.J.Palacio. V hlavní roli desetiletého Auggieho…
Přemýšleli jste někdy, jak se vybírají matky pro postižené děti?
Představte si, jak Bůh poučuje anděly, kteří to zapisují do obrovské knihy. Nadiktuje andělovi jedno jméno a usměje se. „Této dáme postižené dítě.“ Anděl je…
Vánoční přání
Jak se svátky blíží, pohoda se šíří, láska je nám blíž, také ji uvidíš, stačí se jen dívat a tu krásu vnímat. KOUZELNÉ VÁNOCE
Juliana Wetmore – dívka bez tváře
Autor: Zuzana Nováková Nedávno jsem zahlédla na internetu článek o Julianě Wetmore, dívence s nejtěžší formou TCS. Její příběh sleduji od jejího narození, ale v posledních…