Kvůli Treacher Collins syndromu jsem já i Zuzka podstoupily v dětství několik plastických operací uší, protože jsme se narodily jen se zbytky ušních lalůčků. Jednalo se o modelaci z chrupavky našeho žebra. Já jsem měla operované obě uši v rozmezí od 10 let do svých 14 let, celkem asi 5 operací v FN u sv. Anny v Brně. Zuzka si kvůli plánovanému sluchadlu BAHA (kterého se dočkala až o mnoho let později) nechala operovat jen levé ucho a to až ve svých 17ti letech ve dvoufázové operaci v pražské vinohradské nemocnici. Ani jedné z nás se uši moc nelíbily (no, posuďte samy).
Foto 1: Eva – pravé ucho Foto 2: Eva – levé ucho
Foto 3: Zuzka – pravé neoperované ucho
Dlouho jsme byly „spokojené“ s tím, co jsme „dostaly“. Větším estetickým problémem bylo nevzhledné a nepraktické kapesní sluchadlo v podobě nepohodlné čelenky s šňůrkou a krabičkou, kterou jsme musely nosit někde na hrudi. Během ZŠ jsme se dostaly k informacím o novém sluchadlu BAHA, které sestává z pouhopouhé krabičky velikosti 2,5x2cm, která je připevněna na titanový šroub v oblasti za uchem. Žádná krabička na hrudi, žádná šňůrka. To byl náš sen…Ale sen se stal skutečností až po roce 2008, kdy bylo sluchadlo BAHA a implantace titanového šroubu zavedeno do sazebníku zdravotní pojišťovny. V následujícím roce jsme spolu podstoupily implantaci titanového šroubu ve FN Motol a po pár měsících rekonvalescence jsme si mohly nasadit ono vysněné sluchadlo BAHA. U Zuzky se ale po pár měsících šroub uvolnil a musela jít po necelém roce na reoperaci. Na druhý pokus však dopadlo vše dobře a Zuzka se těší ze sluchadla BAHA stejně jako já. Občas jsme se při konverzaci zastavily nad tématem „naše uši“ a pomlouvaly ty naše doktory, že nám neudělali zrovna moc estetické uši. Já jsem byla víc akčnější a sledovala jsem na internetu, jaké by mohly být možnosti vylepšení těch našich uší.
První informace o epitézách uší jsem získala v rámci studia na zubního technika asi před 6ti lety. V té době jsem to hned zařekla, protože jsem si řekla, že mám celé uši, přece si je nenechám uříznout ? V ČR se tyhle epitézy vyráběly jen ve výjimečných situacích, protože pojišťovny tyhle typy „pomůcek“ neproplácely. Např. pacient s nádorovým onemocněním přišel o celý nos. Aby neměl místo nosu díru, mohl si nechat zhovotovit právě epitézu nosu ze silikonu, která se buď nalepila nebo připevnila na magnety. Cena této epitézy se ale pohybovala v řádově desítkách tisících korun, přičemž se muselo počítat s tím, že p o pár letech se musí epitéza vyrobit znova podle opotřebení. Proto jsem to tedy nechala plavat. Po pár letech jsem se k tomuto tématu ale vrátila na popud Verči, která napsala svůj příběh o nových uších na stránkách frýdecké protetiky. Koukala jsem jako blázen, když jsem zjistila, že jsou jediná protetická laboratoř zaměřující se na epitézy nejen uší, ale i nosu, očí a jiných částí a že vše hradí zdravotní pojišťovna. Hned jsem odkaz poslala Zuzce a začaly jsme jen uvažovat, co by, kdyby; Verču jsem samozřejmě také vyzpovídala, jak to všechno probíhá a jestli mám já se svýma ušima šanci. Nakonec jsme se rozhodly se Zuzkou, že si uděláme informační výlet do Frýdku-Místku v květnu 2014, kde mj. před pár lety studovala moje sestra. Chtěly jsme se Zuzkou ty umělé uši osahat a zjistit více informací přímo od zdroje. V rámci této návštěvy přijel i MUDr. Paciorek, který musí operačně připravit plochu pro nové uši. Nejvíce jsem se obávala právě toho, jestli pojišťovna proplatí odstranění již operovaných uší. To však byl nejmenší problém. Teď už záleželo jen na nás. Neustále totiž do nás „hučeli;, že si musíme uvědomit, že přijdeme o ty naše „živé“ uši. Na druhou stranu potvrdili fakt, že spousta pacientů, co měli plastiku uší, si je též nechaly odstranit a raději si nechali zhotovit esteticky krásnější a přirozenější silikonové uši. Po návratu z Frýdku-Místku domů jsme každá konzultovala s rodinou. U nás si to nikdo neuměl představit, tak měli rozporuplné názory. Prarodiče zastávali názor, že si mám nechat uši, které mám. Vždyť jsem tolik pro to „vytrpěla“, a teď je „vyhodím“? Ale je to moje rozhodnutí, tak ať si dělám, co chci. Ostatní to docela uvítali, i když nevěděli, jak to bude vlastně vypadat, ale řekli proč ne. Konečně si můžeš vzít náušnice a podle Verči se nám zvýší sebevědomí raketovou rychlostí. Zuzka to měla doma obdobné. Sama si také nebyla jistá, zda do toho chce jít. Ale obě jsme byly více či méně přesvědčené, že do toho půjdeme. Poslaly jsme podklady pro pojišťovnu a čekaly na schválení. To trvalo cca 2 měsíce. Ještě pořád jsme se mohly rozhodnout, že to vzdáme. Jelikož bylo léto a různé pracovní povinnosti nás donutily si objednat termín na odstranění uší až na únor 2015. Trochu se nám to protáhlo, ale aspoň jsme měly ještě čas změnit rozhodnutí, které bylo nevratné. V druhém díle se dozvíte, jak jsme se nakonec rozhodly a jak to bylo dál.