4.12.2022 vyšel nový videoklip, ve kterém jsme mohli být jeho součástí díky RAEGO a projektu Tělo s příběhem a spolku BeTCS
NEEDo TALKs – podcast: (Ne)obyčejná holka
NEEDo TALKs jsou podcastové rozhovory o vážných tématech, podávaných s lehkostí, bez zbytečné lítosti a na rovinu. Sdílíme neobyčejné příběhy obyčejných lidí. Protože je důležité mluvit, inspirovat a vědět, že „v tom“ nejsme sami. Otvíráme témata, kterým se většinová společnost často vyhýbá. Jak vypadá život s handicapem?
Česká televize – pořad KLÍČ – Treacher Collins
O životě s Treacher Collins syndromem jsme mohli natáčet pro pořad KLÍČ, který vysílala Česká televize 14.4.2021
Celý díl můžete vidět zde: Klíč – Treacher Collins syndrom
Vzácní 2021 – FN BRNO
„Vzácné onemocnění je omezující, ale může zároveň vnést jiný pohled na život a uvědomovat si pravé hodnoty“
FN Brno – příběh Evy se vzácným onemocněním (TCS) a její kariéře ve zdravotnictví
Odborné závěrečné práce
Diagnózy Treacher Collins syndrom nebo Goldenhar syndrom jsou vhodnými tématy pro závěrečné práce na vysokých školách. Studenti se těmto tématům mohou věnovat na lékařských, pedagogických i filosofických fakultách.
Nejčastěji se studenti věnují tématu sluchu (druhy nedoslýchavosti, kompenzace nedoslýchavosti) a řeči (rozštěpové vady, logopedická péče). Zajímavé téma v rámci syndromů je i socializace ve společnosti (školka, škola, práce, partnerský život, rodina) a jak k ní přistupovat.
- TREACHER COLLINS SYNDROM – Kovářová
Bc. Kateřina Kovářová, 2021, Fakulta chemicko-technologická, Katedra biologických a biochemických věd, Univerzita Pardubice
- TREACHER COLLINS SYNDROM – Černohorská
Bc. Gabriela Černohorská, 2021, Pedagogická fakulta, Jihočeská univerzita v Českých Budějovicích
- KVALITA ŽIVOT OSOB GOLDENHAR SYNDROMEM – Havelková
Bc. Aneta Havelková, 2020, Pedagogická fakulta, MUNI, Brno - ŽIVOT RODINY S DÍTĚTEM S TREACHER COLLINS SYNDROMEM – Skokanová
Mgr. Kristýna Skokanová, 2020, Pedagogická fakulta, MUNI, Brno - SPECIFIKA VÝVOJE DÍTĚTE S GOLDENHAROVÝM SYNDROMEM V PŘEDŠKOLNÍM VĚKU – Móriová
Bc. Michaela Móriová DiS., 2020, Pedagogická fakulta, MUNI, Brno
- SOCIALIZACE OSOBNOSTI S TREACHER COLLINS SYNDROMEM – Zámečníková
Mgr. Aneta Zámečníková, 2019, Filosofická fakulta, Univerzita Pardubice
- DÍTĚ S GOLDENHAROVÝM SYNDROMEM V RANÉM A PŘEDŠKOLNÍM VĚKU – JÁNSKÁ
Bc. Veronika Jánská, 2019, Pedagogická fakulta, MUNI Brno - PODPORA RODIN DĚTÍ SE VZÁCNÝM ONEMOCNĚNÍM – Bíbová
Bc. Monika Bíbová, 2018, Pedagogická fakulta, UK, Praha 
SLUCHOVÉ POSTIŽENÍ JAKO SYNDROMÁLNÍ VADA – Jílková
Bc. et Bc. Miluše Jílková, 2016, Pedagogická fakulta, UP, Olomouc
TREACHER COLLINS SYNDROM – Holubová
Mgr. Zuzana Holubová, 2013, Pedagogická fakulta, MUNI, Brno
- SYNDROMY SPOJENÉ S OROFACIÁLNÍMI ROZŠTĚPY – Kunhartová
Mgr. Monika Kunhartová, 2010, Pedagogická fakulta, UP, Olomouc
Školačka Emma – Břeclavský deník
Emmu z Jižní Moravy jistě představovat nemusíme, patří do „naší rodiny“ už od mala. S rodiči pravidelně jezdí na srazy spolku BeTCS a už zdaleka není nejmladší členkou.
Dnes je jí 7 let a navštěvuje 1. třídu. Jak se žije rodičům s Emmou, se píše v Břeclavském deníku s pozitivním titulkem: Emma nám dodává sílu
Doporučení pro vedení anestezie u Treacher Collins syndrom
INFO PRO LÉKAŘSKÝ A NELÉKAŘSKÝ PERSONÁL:
Typické výkony
Zákroky na dýchacích cestách: distrakce dolní čelisti, tracheostomie
Kraniofaciální výkony: rozštěpové operace, operace orbity a jařmového oblouku (včetně
kostního štěpu), orthognatické operace maxilly (např. Le Fort I osteotomie) a mandibuly (9).
ORL výkony: tympanostomie, otoplastika
Veškeré informace: Doporučení pro vedení anestezie u TCS.pdf