Jmenuji se Mira. Jsem ze Vsetína. 28 let jsem žil s přesvědčením, že vadu, kterou mám ve tváři, nikdo jiný nemá. Před několika dny mě napadlo oslovit odborníky na genetiku, abych se dozvěděl, zda ona vada na mé tváři je dědičná. V emailu jsem stručně popsal nestandardnost svého obličeje a paní doktorka mi v odpovědi sdělila, že může jít o tzv. Goldenhar syndrom. Ihned jsem zadal tento termín do vyhledavače a následně se dostal na tyto skvělé společné stránky o TCS a GS. Zarazilo mě to, vůbec jsem to nečekal. To, co mám v obličeji a o čem jsem se celý život myslel, že je to unikát, je někde popsáno a vysvětleno .. Byl jsem opravdu překvapený zjištěním, že je spousta dalších lidí, kteří mají podobný „problém“. Bylo tam tolik fotek tolika různých lidí, že jsem měl až pocit, že je to úplně běžné.
Na druhou stranu nemůžu říct, že bych měl radost, že GS mají i jiní lidé. Ne vždycky to bylo úplně lehké. Asi každý, kdo se něčím na pohled seznatelným odlišuje od drtivé většiny ostatních, se zejména v dětství, ale i později, setkává se nepříjemnými reakcemi okolí, s posměchem, otázkami typu, jak se mu to stalo, na které neví, co odpovědět. Když na Vás pokřikují křivá hubo, porouchaný satelite, ufone, když člověk vejde do místnosti plné lidí a ti se jej ihned všimnou, začnou upozorňovat své sousedy a pak se neskrývaně smějí, jen těžko se předstírá, že neslyšíte a těžko se hledá sebevědomí, které je v životě tak důležité .. Ale nechci psát o tomhle, protože to každý z nás jistě dobře zná. Chtěl bych naopak povzbudit všechny, kdo si s sebou na svět přinesli GS, TCS, či jakoukoli jinou odlišnost od „normálu“, která by jim zdánlivě mohlo bránit v tom, aby svůj život žili naplno.
Žádný syndrom na světě nemusí a ani by neměl znamenat stopku! V životě jsem měl dosud štěstí – na rodinu, zdraví, kamarády, .. Kdybych dneska zemřel, nemohl bych neříct, že jsem měl skvělý život. I přes výše příkladmo uvedené posměšky od ostatních dětí a někdy i od skoro dospělých jedinců jsem měl opravdu pěkné dětství a vůbec celý dosavadní život.
Co se týče operací. Mám pocit, že na první operaci jsem byl ve 2 letech, kdyby mi byl vyřezán výrůstek v pravé části obličeje, konkrétně na pravé líci. Další, pod levým uchem, mi byl odstraňován postupně na 3 operacích ve 4, 9 a 16ti letech. Ve 20ti mi byl do místa, kde mají lidé obvykle levou lícní kost, vložen a (zřejmě) titanovými šroubky připevněn silikonový implantát, který měl vizuálně nahradit chybějící kost. Původním záměrem bylo vložit jej zevnitř, přes ústní dutinu, ovšem nakonec byla zvolena cesta zévní, na krku mi tak zůstala dlouhá jizva. Lékaři se rozhodli, že mi vyplní levou část tváře tukem, aby ji zvětšili, ale v průběhu operace se jim na mém těle bohužel nepodařilo žádný tuk najít. Toto byla poslední operace, na které jsem byl. Po té jsem si již o věc přestal zajímat, neboť nebyl čas a tak nějak jsem si už zvykl. S vyjímkou té v 16ti letech, kterou jsem podstoupil ve FN U sv. Anny v Brně, jsem všechny operace absolvoval ve FN Olomouc. Od útlého dětsví jsem do této nemocnice navíc dojížděl na rovnátka, kterými mi byla vyrovnávána spodní čelist a následně i zuby.
Už ve čtyřech letech jsem začal hrát závodně fotbal, v přípravce i v žácích jsem byl kapitán, nikomu nikdy nevadilo, že je jejich kapitánem porouchaný satelit. Naopak, myslím si, že jsem byl vždy docela oblíbený. A to, že mi jeden kluk, protihráč, který byl ve fotbal lepší než ostatní a kterého jsem proto obdivoval, po zápase namísto podání ruky řekl, že mentály nezdraví, mě už dneska vůbec nebolí. Pak jsem přešel k hokejbalu, v mládežnických kategoriích jsem se stal 2 x mistrem republiky a 1 x mistrem Evropy, ve svém týmu jsem opět býval kapitán. Splnil jsem si dětský sen hrát za reprezentaci. S reakcemi na svůj odlišný vzhled jsem se v té době setkával spíš výjimečně.
Mám štěstí, že GS mi nijak nenarušil smysly, vidím i slyším dobře a jestli ne, tak je to v důsledku jiných faktorů. Nikdy jsem to tedy neměl těžší ve škole. Díky nejlépe možně složené maturitě jsem se dostal na práva na Karlově Univerzitě, které jsem, byť ne úplně snadno, nakonec úspěšně vystudoval. Dneska pracuji jako začínající právník.
Mým cílem zde není chlubit se sportovními či studijními úspěchy, běžně o těchto věcech téměř nemluvím, chci jen na nich poukázat na to, že GS mi život občas sice malinko znepříjemnil, ale v žádném případě mě o něj nepřipravil. Možná, že kdybych se narodil s tváří jakou má většina ostatních, byly by některé věci snadnější. Ale můžu si být jistý tím, že bych byl tím, kým dnes jsem? Že by mě lidé z mého okolí měli stejně rádi? Nebyl bych náhodou jako ten kluk, který mi po zápase nepodal ruku kvůli tomu, jak vypadám? Možné je všechno. Vím, že teď bych to nikdy neudělal. Jestli v životě na něčem stavím své sebevědomí, nejsou to zlaté medaile, které mám v šuplíku, je to například to, že nechci nikoho urážet, nikomu ubližovat hloupými poznámkami týkajícími se jeho vzhledu, nechci, aby si někdo v mém okolí připadal nepodstatný, méněcenný apod. Toto jsou věci, kterých si na sobě vážím. Asi bych byl se symetrickou tváří a bez jizev v obličeji, které mi tam zůstaly po plastických operacích, atraktivnější, ale kdysi mi jedna holka řekla, že mám nejhezčí oči na světě …
P.S. Život opravdu není o tom, kolik ran rozdáte. Je mnohem víc o tom, kolik jich dokážete ustát. Všem Vám držím palce, abyste měli dost odvahy žít svůj život naplno!