Volám sa Beata, bývame na Slovensku a tento príspevok by som nenazvala životopisom – skôr príbehom, pretože ho píšem v mene svojej dcérky Kristínky, ktorá sa narodila 18.12.2003 s diagnózou Goldenharov syndróm : má postihnutú pravú stranu tváre –asymetria, chýba jej pravé uško – nepočuje naň a nemá ani pravú očnú buľvu a má skoliózu chrbtice. Je to moje 2. dieťa, mám ešte zdravého syna Dominika.
V čase gravidity som netušila, že by niečo nemalo byť v poriadku, absolvovala som bežné vyšetrenia krvi a ultrazvuk. Jej narodenie s postihnutím bolo prekvapením tak pre lekárov, ako i pre nás. Neprekonala som žiadne ochorenie a mala som bezproblémové tehotenstvo. Dodnes nevieme čo to spôsobilo.
Tieto chvíle určite neboli ľahké a ja by som ich bez pomoci mojich najbližších – manžel, syn, rodičia a celá rodina a naši priatelia, nezvládla. Dlho som sa s tým nemohla vyrovnať a trápilo ma množstvo otázok. S odstupom času som na ne prestala hľadať odpovede a venovala som sa tomu, ako jej pomôcť. Nechcem sa venovať sebe, ale moja veľká vďaka patrí hlavne môjmu manželovi, ktorý Kristínku prijal úplne od začiatku keď ju uvidel v inkubátore a ona mu stisla prst. Vytvorilo sa medzi nimi zvláštne puto, ktoré stále trvá a on na ňu nedá dopustiť. Potvrdili sa aj slová mojej najlepšej kamarátky Mišky : „Krásne je všetko, na čo sa pozeráme s láskou“
Mňa si Kristínka získala svojim úsmevom a tým, že napriek všetkému je to roztomilé, citlivé a šikovné dievčatko a máme ju všetci radi. Chodí rada do škôlky, má tam svoje kamarátky a sny ako každá iná. Jasné, že sa pýta prečo je iná ako ostatné detičky a snažíme sa jej vysvetliť, že sa tak narodila. Púta pozornosť, pretože je iná, ale tak ako aj príbehy ostatných slečien na tejto stránke poukazujú na to, že keď je človek obklopení správnymi ľuďmi, vie sa povzniesť nad svoje postihnutie a žiť šťastný život. Tak to je asi snom každého rodiča, aby jeho dieťa bolo v živote šťastné.
Kristínka má za sebou niekoľko narkóz, ktoré mali napomôcť zlepšeniu jej výzoru. Takže teraz sa povenujem trochu tej odbornej stránke :
Najviac ma trápi asi to, že jej chýba jedna očná buľva a kôli tomuto už mala niekoľko operácií aj keď nie s veľmi veľkým úspechom, ale predsa (2 neúspešné v Bratislave, potom niekoľko v Prahe – Motol – Doc. Kozák – nepodarilo sa dať protézu do mäkkých tkanív, ktoré mali byť rozšírené expanderom – často sa jej to zapálilo a expander musel niekoľkokrát predčasne von, všetko v narkóze aj CT vyšetrenie, lebo bola malinká – takže celkom máme „na konte“ 12 narkóz) To čo sa podarilo bolo vlastne vloženie silikónu do orbity za mäkkými tkanivami chýbajúceho očka, takže ten priestor nie je tak moc prepadnutý. Očná buľva tam nie je a viečka sa dajú málinko otvoriť, orbita – ten kostný otvor je tam o hodne menší ako u zdravého oka, takže preto je problém čokoľvek tam napchať (doc. jej prakticky pokúsil sa rozšíriť ten otvor, sekol jej kosť pri oku a vložili tam expander, ktorý nasával tekutinu a ako keby robil miesto, potom ten expander vybrali a vložili jej tam silikón- ktorý je tam dodnes)
– v kosti sa to teda trocha podarilo, ale s mäkkými tkanivami viečok to nešlo, buď sa to zapálilo a muselo to ísť predčasne von, a aj keď tam expander vydržal mesiac – spravil celkom pekné miesto, po jeho vybratí sa to veľmi rýchlo zregenerovalo a protézu tam vložiť nešlo (neviem je to dosť ťažké, asi sa pokúsime až v dospelosti – sama neviem, čo by bolo lepšie, lebo zas aby tam civelo oko, ktoré sa nehýbe a henď na prvý pohľad vidieť, že je to protéza – to tiež nie je žiadna výhra)
– uško je v pôvodnom stave, také maličké, len doc. odstránil výrastky, ktoré pred ním boli, na tejto strane je to zarastené a nie je tam vnútri zvukovod
– viem, že sa uško dá plasticky upraviť v určitom veku, ale to tiež nie je len 1 zákrok a zvážime, či sa na to odhodláme, možno len preto, aby jej držali napr. okuliariky, keby chcela to chýbajúce očko maskovať (my sme si na to malé uško zvykli a neprekáža, máme ho celkom radi 🙂
– so zdravým uškom sme teda tiež mali problémy, lebo po nástupe do škôlky prekonala veľký zápaľ a nevedeli sme sa z toho vymotať, vtedy nastalo aj zhoršenie sluchu, ale už sme z toho hádam vonku a celkom si vystačíme aj s tým jedným – samozrejme keď je zdravé
– nedávno sme jej dali náušnice – bola to jej veľká túžba
Teraz v marci 2009 sme zrovna pár dní pred zákrokom, a to predĺženie málo vyvinutého ramena čeľustnej kosti, a to buď distrakciou, alebo kostným štepom z rebra. Rozhodne sa to až po aktuálne vyhotovenom 3D CT. Myslím, že oba spôsoby sú náročné a máme veľké obavy, ale berieme to ako šancu priblížiť sa malým krôčkom možno k lepšiemu výrazu Kristínkinej tváričky. Považujeme to za dosť dôležitú zmenu, aj keď šanca na úspech nie je istá. Dôverujeme však Doc. Kozákovi a vieme, že sme v dobrých rukách.
Toľko z toho odborného hľadiska. Čo by som Vám ešte o Kristínke napísala? Je to úžasné dieťa plné lásky, malé pohyblivé šidielko Bola veľmi živým bábätkom, nikdy neobsedela. Teraz je to už lepšie, bavia ju písmenká a kreslenie, strihanie a je ľaváčka.
Možno o pár rokov sem ona sama napíše svoj pohľad na svet, a to aj asi presvedčivejšie, ako pocity matky.
Predsalen by som pridala pár slov členov svojej rodiny, tak tu sú ich vlastnoručne písané postrehy o nej :
Píše Dominik Kristínka je moja sestrička, mam ju velmi rad a je to snof super- keď sa jasime mno… a tie nase tajnosti to je nieco uzasne…s Kristinkou je velka haluz… a velmi sa tesim ked už vyrastie … To je odo mna asi všetko ..ahojteeeeeeeeeeeeee
Píše Tata: Kristínka je moja princezná a nikdy by som ju nevymenil za inú