Neuvěřitelné se stalo uvěřitelným. Když rodiče malé Beatky s Treacher Collins syndromem napsali na svůj facebookový profil výzvu „Hledáme Treacher-Collinse napříč republikou“ v rámci tripu po České republice, nečekali, že za pár dní jejich příspěvek dosáhne více jako 1 000 lajků, necelé 2 000 komentářů (občas i nepochopitelných) a že počet sdílení dosáhne téměř 12 000. Díky sdílení se našlo opravdu rodiny s tímto syndromem a dokonce přišlo i na několik osobních setkání. První malé ale velmi milé setkání měli rodiče Beatky se starší dámou z Hradce Králové.
Druhé setkání bylo původně plánované jen s Emmčou a její rodinou a se mnou (Eva D.). Jaké bylo překvapení, když jsme se díky dnešní možnosti rychlé komunikace přes facebook sešli v neuvěřitelném počtu 7 napříč generacemi. Naše první soukromá statistika ukazuje, že v ČR žije minimálně 24 dětí a dospělých s tímhle syndromem. Vzhledem k deštivému počasí jsme se uchýlili na krytou zahrádku jedné restaurace na Brněnské přehradě. Někteří se již znali a s některými jsme se konečně po letech seznámili. Připadali jsme si jako jedna velká rodina. Všichni jsme se na sebe usmívali a vyměňovali si zkušenosti nejen o dostupnosti lékařské péče, ale i o možnostech co nejpřirozenějšího začlenění do společnosti. Nechybělo téma: Co na to lidi? Shodli jsme se, že pár „blbců“ se vždycky najde, ale že naše rodiny a okolí nám dávají najevo, že jsou tu vždy pro nás a my jim to vracíme, ať už v dětství svým nakažlivým smíchem nebo jakýmkoliv bezprostředním chováním, tak i v dospělosti svým přístupem k životu samému.
Děkujeme za to, že jsme se mohli narodit do našich rodin. A i když to občas není jednoduché, každý pád nás zase zvedne na nohy s chutí dokázat našim rodinám a celému světu, že stojí za to tady žít a užívat si život, jak jen to jde!
Doufáme, že se na příštím setkání sejdeme v plném počtu 24 nebo i více.
Nestyďte se za svůj syndrom a přidejte se k nám 🙂