Eva – TCS (CZ)

Jmenuji se Eva Dojčarová a jsem iniciátorkou tohoto webu. Narodila jsem se před 35ti lety ve znojemské porodnici v termínu, bez komplikací, s porodní váhou přes 3 000 g. Do porodu nikdo netušil, že je se mnou něco v nepořádku. Po porodu sami lékaři neuměli přesně stanovit diagnózu. Nakonec se shodli na diagnóze Treacher collins syndrom (TCS). Vyhlídky po mém narození dle tehdejších lékařů byly hodně zcestné… Byli si jisti, že se nedožiji více jak 2 let, proto jsem byla neformálně pokřtěna pár měsíců po narození a oficiálně jsem byla pak pokřtěna spolu se sestrou Janou ve 2 letech. A ejhle, dožila jsem víc jak čtvrt století a snad to ještě není konečná :D.
TCS se u mě projevil zejména absencí ušních boltců (byly vyvinuty pouze ušní lalůčky) a s ním spojená nedoslýchavost. Dále jsem měla typické znaky tohoto syndromu jako jsou zešikmené oči směrem dolů, nedostatek kostního podkladu pod očima a v oblasti lícních kostí, dále rozštěp patra, zapadlá brada. Po vývoji chrupu se objevil otevřený skus. Tento syndrom zahrnuje „naštěstí“ jen obličejovou část a to zejména z estetického hlediska. Nejvíce se postižení týká řečové a sluchové oblasti…

Mým prvním domovem byl od narození do 4 let kojenecký ústav ve Znojmě (dnes Dětské centrum Znojmo). Na víkendy jsem pravidelně jezdila k rodičům a za sestrami Jitkou a Janou, ale ještě častěji k babičce a dědovi z matčiny strany. Během těch 4 let jsem postoupila několik operací rozštěpu patra v Brně a několik operací v Praze v Motole (viz níže). Od 3 let jsem měla jít do dětského domova nebo k adopci. Je těžké popsat, proč jsem skončila hned po narození v kojeneckém ústavě a stačilo málo a byla jsem adoptovaná bůhví kde. Co si pamatuju, měla jsem jít k adopci až do Prahy, ale naštěstí si mě nakonec  osvojili babička s dědou z matčiny strany. Nikdy jim to nezapomenu, co pro mě všechno udělali a čeho se museli vzdát. Babička šla do předčasného důchodu, aby se mohla o mě s láskou starat. Děda mě často vodíval do školky a ve školním věku byl můj věrnej parťák na karetní hry. Na jaře 2015 děda podlehl krátké těžké nemoci.

Operace
Po narození jsem podstoupila první operaci rozštěpu patra. Tenkrát se neoperovalo co nejdřív po porodu, jako je tomu dnes, ale někdy v 2-3. měsíci asi…Operaci rozštěpu patra jsem podstoupila ještě v raném dětství asi dvakrát. I přes tyhle operace jsem měla docela problémy s přijímáním potravy. Všechno mi vyteklo z pusy nebo nosu, takže jsem nosila prej jakýsi bryndák gumovej velkej. Asi nejlepší bylo, když jsem si prskla v době, když jsem papala třeba špenát, to prej bylo pak všude :D. Poté, co už jsem patro měla jakžtakž spravený , tak jsem byla byla prej velkej jedlík. Všude se sesbírala i poslední drobky. No celkově jsem byla průbojné dítě, všude jsem se cpala první a všechno jsem chtěla :D.
Logopedická péče u mě začala v předškolním a školním věku u pí logopedky D.Dvořáčkové, které patří velký obdiv a dík. Díky ní jsem překonala všechny bariéry a mohla jsem chodit s dětmi do školky a pak následně do základní školy. Nevelký dík patří samozřejmě babičce a mamce, které se mnou cvičily každý den před zrcadlem. Byla to asi fuška, ale stálo to za to. Menší problémy pořád mám, protože měkké patro je pořád kratší a téměř nepohyblivé a dnes už s tím nejde nic moc dělat. Na střední škole jsem sice postoupila další 2 operace pod vedením MUDr. Vokurkové a logopedické péče, ale výsledek nebyl až tak závratný.
V předškolním věku jsem vedle operace rozštěpu měkkého patra podstoupila operaci v oblasti očí v pražském Motole u Doc.Kozáka, který mi vzal z lebky kostní štěpy a vpasoval je v oblasti pod očima. Tato operace se opakovala ještě asi dvakrát, leč kost se jaksi vesměs vstřebala. V té době nebyly jiné možnosti, co se týče obličejových implantátů. Naposledy jsem podstoupila tuhle operaci asi v 7 letech. Do Motola jsem se vrátila až ve svých 19 ti letech.
Od svých 10ti let jsem byla jako doma v nemocnici u sv. Anny v Brně na dětském oddělení KRPECH v Králově poli, kde jsem podstoupila asi 5x plastiku uší a plastiku nosu u MUDr. Herzána. Vycházelo to na jednu až dvě operace za rok. Naposledy jsem byla na tomhle oddělení v roce 1999.

V roce 2015 jsem se oněch „krásných“ uší ale zbavila. Se Zuzkou N.  jsme se po dlouhém přemýšlení a srovnávání rozhodly k tomu, že si necháme vyrobit umělé uši, správně řečeno silikonové epitézy uší. Tuhle srandu vyrábějí pouze ve Frýdku-Místku. V červnu 2015 jsme se Zuzkou dostaly nové uši. (Sledujte Novinky)

Od 13ti let jsem se léčila na ortodoncii u paní Doc. Jedličkové. Řešil se otevřený skus, ale nejdřív se musela vyřešit křivost chrupu a poté se mohla naplánovat náročná rekonstrukce obou čelistí. Nosila jsem tedy fixní rovnátka až do 17ti let. V 16ti jsem konečně mohla podstoupit velmi náročnou operaci obou čelistí. V té době jsem to brala zase jednu z běžných operací. Kdybych věděla, co mě čeká, asi bych se tak netěšila…:D. Byla to nejnáročnější a nejbolestivější operace a nejzdlouhavější pobyt a následná rekonvalescence. Jedinou výhodou bylo, že jsem hezky zhubla bez cvičení…:D Operace se ujal As. Bulík ve FN Brno.
Po operaci jsem měla pár týdnů zdrátovanou pusu, 2 dny v umělém spánku a další dny na dýchacím přístroji. Opravdu lahůdka, když nemůžete sami dýchat, slintáte, nemůžete jíst, pít ani mluvit. To byl asi můj nejdelší týden v mým životě! Ano, týden jsem byla na ARO, kde jsem teda sice 2 dny prospala, další 2-3 dny prodýchala s přístrojem a ten zbytek už bylo jen čekání na normální pokoj, respektive JIP a poté konečně pokoj. Moje první skutečné jídlo po týdnu byla dětská přesnídávka. Musela jsem ji sníst i přes bolest v krku, v kterém jsem měla zavedenou sondu na umělou výživu. Poté, co jsem ji opravdu s chutí snědla jsem se konečně zbavila sondy a mohla jsem konečně relativně normálně fungovat. Ještěže jsem měla obden pravidelné návštěvy jak na pokoji, tak i na ARO. Samozřejmě jsem nemohla nic jíst, pouze tekutou a až po dlouhé době kašovitou stravu. Mě tahle konzistence vyhovovala a chutnala :-)(netoužila jsem po řízku :D). Tuhle dietku jsem držela téměř 3 měsíce. No ale co mi dala tato operace? Dala mi nejen krásný skus, ale i nový vzhled ;-). Za necelý rok jsem podstoupila operaci brady, kterou mi podložili „plíškem“, abych ji neměla tak zapadlou. A za další rok jsem šla na vytáhnutí drátů a kdoví čeho z čelistí opět pod narkózou.

Po vyřešení otázky otevřeného skusu a čelisti jsem se vrátila do péče Doc. Kozáka do pražského Motola.
Podstoupila jsem tedy někdy mezi 19.a 21. rokem 2 plastické operace v obličeji. Nejdřív mi byla provedena implantace umělého porézního materiálu Medpor do oblasti pod očima, kde jsem měla kdysi kostní štěpy, které se vstřebaly. Tato operace byla úspěšná a dodnes mi implantáty drží. Větší problém byl s Medporem ve spánkové oblasti, protože asi po 4 letech se objevila na pravé straně píšťěl, ze které vytékal hnis nebo něco tomu podobného. Necelý půl roku jsem to nechala bejt a čekala, že to samo zmizí. Později jsem raději napsala informativní mail Dr. Vokurkové s dotazem, jestli to mám řešit. Pozvala si mě na konzultaci. Po návštěvě v ambulanci Dr. Vokurkové jsem za týden šla pod skalpel, aby se na to mohla hezky zblízka podívat. No nic hezkýho to asi nebylo, ale snažila se mi Medpor jen zredukovat, abych tam pak neměla „díru“. Jedna redukce nestačila, takže jsem podstoupila dalších pár operací v narkóze nebo ambulantně. Po půl roční léčbě jsme se shodly na vyjmutí celého implantátu. Byly to velké obavy, jaká díra po něm zůstane, ale jaké bylo překvapení, když po rekonvalescenci zbyla jen lehká prohloubenina, která se krásně zakryje vlasy. Takovej byl rok 2012.

Sluch a sluchadlo
Poté co jsem se narodila a zjistili atrézii zvukovodů, tedy nevyvinutí vstupu do středouší, jim bylo asi jasné, že budu hluchá nebo nedoslýchavá. A tak na nic nečekali a v co nejnižším věku mi nasadili kapesní sluchadlo. Jednalo se o krabičku, kterou jsem nosila na krku zavěšenou v pytlíčku a čelenku, kterou jsem měla na hlavě a díky tomu jsem mohla hezky slyšet a vnímat vše okolo jako normální slyšící dítě. I díky tomuto jsem se naučila mluvit. Tuhle krabičku s čelenkou jsem nosila až do konce roku 2009, tedy do 22 let. Den před Novým rokem 2010 jsem konečně dostala tolik vytoužené  sluchadlo BAHA. O sluchadle BAHA by se mohla napsat celá kapitola. Ale ve zkratce můžu říct, že na tohle zázračné sluchadlo bez čelenky a krabičky jsem čekala cca od svých 12 ti let. Od 12ti let jsem pravidelně jezdila do Prahy cca ob rok, abych zjistila, jak to s tím sluchadlem BAHA vypadá. Pokaždé jsem dopadla stejně…Pojišťovna nic neproplácí, ale brzy už bude…To brzy trvalo 10 let…:D. Mezitím jsem byla střídavě i v Brně u sv. Anny na ORL a foniatrii. Ještě bych se měla zmínit o jednom pokusu, jak mi zlepšit sluch. Někdy v 10ti letech mi nabídli v Brně v nemocnici u sv. Anny, že mi zprůchodní zvukovody, a že bych tím mohla slyšet. Byla jsem na CT a zdálo se, že do toho půjdou. Byla jsem tedy hospitalizována s nadšením, že po operaci bych mohla slyšet a nemusela bych se otravovat s „debilním kapesním sluchadlem“. No ale bohužel se lékaři nějak nakonec shodli, že to nemá cenu riskovat…Takže si mě taťka přivezl a ještě ten den odvezl. To bylo pro mě asi největší zklamání… Na střední škole jsem se o to šla pokusit znova, zda by to nešlo operačně zprůchodnit. Opět jsem šla na CT, ale opět mi řekli, že tohle riskovat nebudou, že by se mohly narušit nervy a hlavně by ten efekt nebyl tak výrazný. Takže jsem se v té době smířila se sluchadlem na celý život…Aspoň jsem měla tenkrát tu vidinu sluchadla BAHA. Jak se říká, kdo si počká, ten se dočká… Musím říct, že po implantaci titanového šroubu a následnému nasazení vlastního sluchadla BAHA se mi otočil život o dobrých 90 ° aspoň, ne-li více… Hlavně to povzbudilo moji psychiku. Žádná krabička, kterou jsem od puberty nosila v podprsence :D, žádná šňůrka, žádný otlak hlavy od čelenky, no prostě úplná svoboda těla i ducha 🙂

Školka, škola, práce apod.
Do školky jsem nastoupila v 5 letech jako předškolák se sestrou Janou. To víte, že si se mnou sestřička moc nechtěla hrát, asi se za mě tenkrát styděla, ale kdo by se jí divil…Ani si nevzpomínám, s kým jsem si nejčastěji hrála, nejspíš jsem zůstala viset na krku některé z mých oblíbených učitelek.
Základní škola byla asi o něco horší, co se týče posměšků a možná šikany. Spolužáci ze třídy si ale na mě zvykli a řekla bych, že mě měli rádi takovou, jaká jsem. Horší to bylo s dětmi z jiných tříd a zejména se staršími spolužáky…Dnes si na to ani moc nevzpomenu, co bylo bylo…Naštěstí jsem byla živé a zvídavé dítě a nic mě jen tak nerozhodilo. Co se týče školního prospěchu, tak jsem byla lehce nadprůměrné dítě. Jedničky v žákovské byly na denním pořádku 🙂 Až do deváté třídy jsem nosila převážně vyznamenání.
V deváté třídě jsem se rozhodovala, co bude dál. Táhlo mě neustále to nemocniční prostředí a chtěla jsem jít na zdravotní sestru. Ale kvůli mému sluchovému hendikepu jsem se toho musela vzdát, proto jsem si vybrala obor zdravotní laborant v Brně. Na středoškolská léta nikdy nezapomenu. Konečně jsem opravdu zapadla do společnosti se vším všudy. Přes týden jsem byla s holkami na intru a užívaly jsme si v rámci možností, jak jen to šlo. Samozřejmě jsem nezanedbávala učení a úspěšně jsem složila maturitu s vyznamenáním.
Po maturitě jsem se dostala na Mendelu v Brně, obor technologie potravin, spolu s některými spolužačkami. První rok studia mě moc neoslovil, proto jsem si podala přihlášku na VOŠ, obor diplomovaný zubní technik. Po úspěšných přijímačkách jsem nevěděla, co dál. Zkusila jsem tedy studovat obojí zároveň a ani nevím jak, ale zvládla jsem v roce 2009 obhájit bakalářský titul, o rok později jsem zakončila VOŠ absolutoriem a v roce 2012 jsem se dopracovala v navazujícím magisterském studiu k titulu Ing. Studium a VŠ a VOŠ mi dalo obrovskou zkušenost a nadhled na život, co se týče vzdělání, priorit, myšlení apod.
Studentská léta mi v červnu 2012 skončila a začala krutá realita života…hledání práce. Červenec a srpen jsem měla jakoby prázdniny s tím, že kdyby se naskytla vhodná pracovní příležitost, tak bych neváhala…Seč žádná pracovní příležitost se nenaskytla, ale naštěstí jsem se dostala alespoň do hrušovanského cukrovaru do laboratoře na kampaň (září-prosinec). Aspoň že to byla práce v oboru, byť na krátkou dobu, ale každá zkušenost se počítá. Tři měsíce jsem pracovala s výborným kolektivem a nikdo z nás se nechtěl rozejít…:D Po kampani jsem nastoupila nouzově jako mimo obor i mimo postavení jako dělnice do automobilového průmyslu v Mikulově, časem jsem se dostala do kanceláře, kde jsem strávila rok svého pracovního života. Byl čas se poohlídnout víc v oboru a skončila jsem v pražském Motole v biochemické laboratoři. Po roce jsem využila nabídky do biochemické laboratoři ve FN Brno a od listopadu 2015 jsem se zabydlela v Brně, kde doufám strávím další kus svého života 🙂

Mezilidské vztahy
Jaká jsem? V dětství jsem byla jak jsem psala výše, průbojná, žádná stydlivka, všude jsem se cpala, ráda jsem se předváděla apod. Tohle mi vydrželo asi někdy do 1.třídy…Postupně, jak jsem se začleňovala mezi nové děti a do větší společnosti, jsem zkrotla…:D Už jsem se tak všude nehrnula a začaly mě trápit posměšky druhých a to, že si se mnou děti nechtěly hrát…Sice ve třídě na základce si mě docela oblíbily a nebyl žádný závratný problém. Asi nejtěžší byl pro mě přechod na druhý stupeň, kde byli už jen starší a starší děti. Nikoho jsem neznala, jen své spolužáky ze třídy. Bála jsem se nových učitelů. To nebylo jak na prvním stupni, kde celý den vás učila jedna oblíbená pí učitelka. Když to zpětně shrnu, tak přijetí bylo bez problémů. Musím říct, že jsem hodně přizpůsobivá, takže si hned zvyknu na nové věci i lidé. To bude asi moje velké plus…že jsem přizpůsobivá, tolerantní, naslouchavá a přátelská. Hodně lidem jsem dělala takovou tu „vrbu“. Protože věděli, že jsem spolehlivá a upřímná. V pubertě mě občas trápilo, že mě někteří nechtěli brát ven mezi své vrstevníky, protože se za mě styděli. Vzpomínám si na jednu příhodu, kdy jsem potkala venku spolužáka s jeho kamarády, kteří mě nikdy neviděli. No pochopila jsem ty jejich posměšky a jak se dalo čekat, spolužák se mě nezastal a radši dělal, že mě nevidí…No docela bych ráda viděla ty jeho kamarády dnes…:D Za tu dobu se totiž mnohé změnilo…
Ale od základky mám pár velice dobrých přátel dodnes. Ze střední školy nápodobně a z vysoké ani nepočítat…:D. Takže sečteno podtrženo, mám okolo sebe tolik přátel, že nestíhám být s nimi v každodenním osobním kontaktu. Ještě že existují e-maily a facebook :D.

Nápad na vytvoření webových stránek byl v době, kdy jsem hledala informace o mém syndromu a o sluchadlu BAHA. Po zjištění, že v Česku nic takového není popsáno, jsem se vrhla do tvorby této stránky s plným elánem. Jako první se mi ozvala Zuzka N., že našla mé původní webovky a shodou okolností studovala též v Brně jako já. Proto jsme se co nejdříve sešly na kafé. Postupně jsme se vídaly častěji a častěji, až se z nás staly nejlepší přítelkyně i spolubydlící. Pravidelně se navštěvujeme i v rodných místech a podnikáme výlety. Navzájem jsme se seznámili i se svými přáteli a často se takhle doplňujeme.