Emma – TCS (CZ)

Jmenuji se Kateřina Pyskatá a s dcerkou a přítelem žijeme v Lanžhotě, nejjižnějším městě Moravy. V roce 2013 se nám narodila Emma s TCS. Těhotenství probíhalo celkem v pohodě, jenom v prvním trimestru jsem měla opakovaně virózy a necítila jsem se nejlíp. Ale potom už vše probíhalo bez problémů, testy a vše v pohodě. Emma se však narodila předčasně v 32tt.Byl to šok. Vážila 1230g a měřila 41cm. Navíc se zjevným postižením ve tváři. Přesně si pamatuji, jak mě sestřička poprvé přivezla k inkubátoru, abych se na malou mohla podívat. Nedá se to popsat, navíc nám nikdo nedokázal říct, zda vůbec bude žít, protože nemohla pořádně dýchat. Čtvrtý den po narození jí museli provést tracheostomii, protože měla neprůchodné obě nosní dírky. Asi za dalších 5 dní nám oznámili, ,že Emma vlivem předčasného porodu prodělala krvácení do mozku. Byla to strašná bezmoc, strach, deprese, co všechno ještě přijde. První měsíc byla vyživována sondou zavedenou přes pusu do žaludku, nakonec jí museli udělat PEG (sonda přímo přes bříško do žaludku). Skoro tři měsíce jsme leželi na JIPCE v Brně. Potom přišlo nejtěžší rozhodnutí v našem životě, vzít si Emmičku domů nebo ji dát na péči do ústavu. Zvolili jsme druhou možnost, ne proto že by jsme dceru nechtěli. Byl to hrozný strach a bezmoc ,sice jsem si zkoušela odsáváni z kanyly už v Brně, ale pod dohledem sester. Za Emmičkou jsme pravidelně jezdili 3x týdně a o víkendu jsem tam jezdila na celý den. Čím více času jsem s ní trávila a učila se o ni starat, tím to bylo těžší od ní odjíždět. V dětském centru v Kyjově byla Emma asi 5 měsíců a za tu dobu skončila 2x se zástavou dechu na JIPce. Moc jsem si přála, aby Emmička konečně byla už s námi doma. Odsávání už mi šlo, krmení do PEG-u taky, jen mě ještě čekala (tehdy nejtěžší věc) naučit se měnit kanylu. Musela se měnit každý týden a pokud by jsme to nezvládli, tak by jsme museli jezdit pokaždé do Brna, kde by nám ji vyměnili. Ale zvládli jsme to. A pak jsme si Emmičku konečně přivezli domů. Ani dnes nevím, jak jsme zvládli všechno to vyřizování, neustálé ježdění do Brna do dětské nemocnice(byli jsme tam snad každý týden). Do toho 4x denně cvičit „Vojtovku“ (protože po krvácení do mozku byla ochrnutá). Na sluchadlo jsme taky čekali strašně dlouho, až nám paní Příhodová z Aimy, co sluchadla dováží, domluvila nejlepšího pana doktora Havlíka, tak pak to šlo jako po másle :-). Emmička se začala pomalu přetáčet na bříško, potom lozit a dneska, ve 2 letech,  už konečně začínáme i chodit. Když si vzpomenu, že zazněli prognózy typu: Možná bude někdy sedět s pomocí opory nebo možná by bylo pro ni lepší i mentální postižení, tak jsem dnes ráda,že se nic z toho nevyplnilo. Máme trochu problémy s hybností levostranných končetin, ale jinak je Emma úžasná VELKÁ bojovnice. Protože má trachču tak nemluví, ale sluchadlo BAHA nám strašně pomohlo, takže teď všemu rozumí a domlouváme se pomocí znakovky, kterou se pomalu učíme.Máme za sebou už asi 7 operací a ještě nás jich hodně čeká, ale ty pokroky co Emmička udělala jsou hnacím motorem. Teď už vím, že ať byly začátky jakkoli těžké, vyplatilo se bojovat. Ještě bych chtěla nakonec dodat, že v začátku, kdy jsem v porodnici dostala lístek s nápisem Treacher Collins syndrom a pak začala hledat na netu o co se vůbec jedná, hrozně moc mi pomohla Evka Dojčarová a její web. Díky za tuto skupinu úžasných lidí 🙂