Novinky

Kalendář Be TCS 2020 byl pokřtěn!

V pražském VNITROBLOKU byl v sobotu 23.11.2019 pokřtěn dlouho chystaný Kalendář BeTCS, jehož ambasadorkou byla TAMARA KLUSOVÁ.
V rámci křtu proběhla i vernisáž zvětšených fotografií použitých v kalendáři, jejichž autorkami jsou KLÁRA KUBARTOVÁNIKOL DĚDINOVÁ.

Poděkování za vznik kalendáře a možnosti pokřtění je ZDE

V rámci probíhající sbírky na podporu osvětových aktivit Be TCS je možné příspěvkem podpořit organizací a jako poděkování si vybrat i kalendář v hodnotě 200Kč


FOTKY ze KŘTU si můžete prohlédnout ZDE

Sluchadlo pro přímé kostní vedení – BONEBRIDGE (MED-EL)

Sluchadlo BONBRIDGE od firmy MED-EL  byl poprvé implantován v ČR v nemocnici u sv.Anny v Brně v roce 2014 u pacienta s Treacher Collins syndromem. Více v odborném článku z roku 2018Bonebridge – nový aktivní implantabilní systém pro přímé kostní vedení

V roce 2019 bylo poprvé implantováno i dítě, více v následujícím článku na portálu iDNES.cz  článek o implantaci Bonbridge u dítěte v Brně

BONEBRIDGE, první aktivní implantační systém pro přímé kostní vedení může být tím nejlepším řešením pro osoby s trvalou ztrátou sluchu po operaci středního ucha, malformaci nebo s převodní či smíšenou ztrátou sluchu. Je také možnou alternativou pro osoby s jednostrannou hluchotou.

Osoby s převodní nebo smíšenou ztrátou sluchu se zvuk neubírá přirozeným směrem přes vnější a střední ucho do vnitřního ucha. S BONEBRIDGE zvukové vlny jsou vysílané systémem přímého kostního vedení přímo do vnitřního ucha a jsou dekódované jako přirozené zvuky. BONEBRIDGE zajišťuje nejoptimálnější každodenní poslech a současně zůstává diskrétní a nenápadný.

KONTAKTY na Implantační centra v ČR: ZDE

  • BRNO – Fakultní nemocnice u sv. Anny  – ORL  dospělí 
  • BRNO – FN BRNO – Dětská nemocnice – ORL – děti 
  • PRAHA – FN MOTOL – ORL – děti a dospělí

Zdroj: www.medel.cz

POZVÁNKA: Den vzácných onemocnění – Brno

BRNO slaví Den vzácných onemocnění 2019

BRNO oslaví DEN VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ 28.2.  v Mendelově muzeu na Mendlově náměstí 2. 
Hlavním tématem bude Budování mostů mezi zdravotní a sociální péčí pro pacienty se vzácnými nemocemi. Na akci se podílejí ČAVO, DEBRA ČR, CENTRUM PROVÁZENÍ 

VZÁCNÉ onemocnění je takové onemocnění, které postihuje méně než 5 osob z každých 10 000. 
Víte, že na světě existuje více než 8 000 různých VZÁCNÝCH onemocnění? 
Aby byl hlas pacientů se VZÁCNÝMI nemocemi lépe slyšet, spojují se v rámci států, ale i mezinárodních uskupení. SAMI JSOU VZÁCNÍ – SPOLU SILNÍ. 

Centrum Provázení – PRAHA, BRNO, HRADEC KRÁLOVÉ

Centra provázení v Praze, Brně a Hradci Králové podporují rodiny dětí se závažnou diagnózou od prvního dne sdělení.
Provázejí je v prvních fázích vyrovnávání se s novou skutečností. 

 

PRAHA
Všeobecná fakultní nemocnice Praha
Klinika dětského a dorostového lékařství 
Ke Karlovu 2
128 01 Praha 2
Budova E3a, 3. patro


BRNO

Dětská nemocnice fakultní nemocnice Brno
Černopolní 9
Brno 613 00
klapka: pavilon G (dolní kancelář) 4526, pavilon R (horní kancelář) 4392 

 

HRADEC KRÁLOVÉ
Sokolská 581
500 05 Hradec Králové
Budova Dětské kliniky, 4. patro

Více info na: https://centrumprovazeni.cz/kontakty/

SilikonLab – silikonové epitézy – Frýdek-Místek


www.silikonlab.cz
www.silikonove-epitezy-protezy.cz

Přirozeně vypadající silikonové náhrady chybějících části těla.
Řešení, které získalo řadu mezinárodních ocenění.

Tento web přináší nejen informace o silikonových epitézách
(ucho, oko, ruka, noha, aj.), ale i životní příběhy svých klientů. 

SilikonLab
Dr. Jánského 3238 
(budova High-Tech centra)
Frýdek-Místek, 738 01

Kontakt
777 701 513 
[email protected]

 

Centrum pro dětský sluch Tamtam, o.p.s.

Posláním Tamtam, o.p.s. je pomáhat dětem, mladým lidem a dospělým se sluchovým postižením a jejich rodinám řešit nepříznivou životní situaci anebo jí předcházet tak, aby měli rovné šance žít kvalitní život a začlenit se do většinové slyšící společnosti.

Cíle Tamtam, o.p.s.:
Obhajovat a prosazovat zájmy dětí se sluchovým postižením a jejich rodičů.
Přispívat k rozvoji péče o děti se sluchovým postižením.
Pomáhat dětem a jejich rodičům překonávat následky sluchového postižení.
Usilovat o integraci sluchově postižených do společnosti.
Zvýšit informovanost odborné i laické veřejnosti o sluchovém postižení.


CENTRUM PRO DĚTSKÝ SLUCH TAMTAM, O.P.S.
www.detskysluch.cz
Hábova 1571/22, 155 00 Praha 5 – Stodůlky
Tel.: +420 235 517 313, Fax: +420 235 517 691
E-mail: [email protected]

Beseda v Tamtam v Pardubicích – Život nejen se sluchadly

Před prázdninami mi přišla zajímavá pozvánka z  Centra pro dětský sluch Tamtam, o.p.s. z Pardubic, zda bych nechtěla vést besedu o našem syndromu a zkušenostech se sluchadly.  Podobnou besedu jsem už plánovala pár měsíců, vlastně i let a teď přišla konečně ta vhodná příležitost. A abych nebyla sama, pozvala jsem si moji kamarádku Zuzku N.
Besedu jsme nazvaly „ŽIVOT NEJEN SE SLUCHADLY“. K tomu jsme si připravily názornou prezentaci, kde byly hlavně naše fotky od dětství po dospělost, pár informací a fotek o TCS a GS a nakonec i fotky vývoje sluchadel od kapesního po nejnovější možnosti sluchadel přes kostní vedení. 
Besedy se zúčastnilo několik maminek, které měli děti se sluchovým postižením (KI, BAHA), jeden neslyšící pár se zdravými dětmi a maminka se synkem s  TCS. Své bohaté praktické zkušenosti s životem s TCS nám mohla říct i paní Hanka H. z Hradce Králové, která nás poctila svou návštěvou.
Celá beseda byla tlumočena do znakového jazyka. Zuzka N. má také základy znakového jazyka, takže jsme si občas rozuměli všichni i beze slov :).
Na začátku jsme se zmínily krátce o našem webu a syndromech Treacher Collins a Goldenhar. Poté jsme přistoupily k vlastním našim životním příběhům. Největší zájem byl o řešení sluchu sluchadly (dříve a dnes) a o možnostech silikonových epitéz. Pro většinu návštěvníků to bylo sci-fi 🙂
Příjemné povídání jsme ukončili po více jak 2 hodinách. Těšil nás zájem ze stran maminek a tatínka, neboť o dotazy nouze rozhodně nebyla.  Děkujeme za pozvání a za strávený čas v milé společnosti.