V rámci MEZINÁRODNÍHO TÝDNE ROVNOSTI TVÁŘÍ (FEI WEEK) jsem byla pozvána do pořadu VÝZVA pro televizi SEZNAM.
Celý video rozhovor můžete shlédnout ZDE: VÝZVA
POZVÁNKA: Den vzácných onemocnění – Brno
BRNO oslaví DEN VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ 28.2. v Mendelově muzeu na Mendlově náměstí 2.
Hlavním tématem bude Budování mostů mezi zdravotní a sociální péčí pro pacienty se vzácnými nemocemi. Na akci se podílejí ČAVO, DEBRA ČR, CENTRUM PROVÁZENÍ
VZÁCNÉ onemocnění je takové onemocnění, které postihuje méně než 5 osob z každých 10 000.
Víte, že na světě existuje více než 8 000 různých VZÁCNÝCH onemocnění?
Aby byl hlas pacientů se VZÁCNÝMI nemocemi lépe slyšet, spojují se v rámci států, ale i mezinárodních uskupení. SAMI JSOU VZÁCNÍ – SPOLU SILNÍ.
Víte, že na světě existuje více než 8 000 různých VZÁCNÝCH onemocnění?
Aby byl hlas pacientů se VZÁCNÝMI nemocemi lépe slyšet, spojují se v rámci států, ale i mezinárodních uskupení. SAMI JSOU VZÁCNÍ – SPOLU SILNÍ.
I ty nás můžeš podpořit koupí náramku Mineral Bangle
Další osvěta je tu a to v podobě náramku Be TCS, který nám navrhla a vyrobila MINERAL BANGLE, která podobnou akci měla se svými náramky pro DEBRA Pokud chceš podpořit osvětu TCS a líbí se ti tenhle náramek, tak neváhej a udělej dobrou věc.
Z každého náramku putuje 35 Kč na činnost spolku Be TCS.
Beseda v Tamtam v Pardubicích – Život nejen se sluchadly
Před prázdninami mi přišla zajímavá pozvánka z Centra pro dětský sluch Tamtam, o.p.s. z Pardubic, zda bych nechtěla vést besedu o našem syndromu a zkušenostech se sluchadly. Podobnou besedu jsem už plánovala pár měsíců, vlastně i let a teď přišla konečně ta vhodná příležitost. A abych nebyla sama, pozvala jsem si moji kamarádku Zuzku N.
Besedu jsme nazvaly „ŽIVOT NEJEN SE SLUCHADLY“. K tomu jsme si připravily názornou prezentaci, kde byly hlavně naše fotky od dětství po dospělost, pár informací a fotek o TCS a GS a nakonec i fotky vývoje sluchadel od kapesního po nejnovější možnosti sluchadel přes kostní vedení.
Besedy se zúčastnilo několik maminek, které měli děti se sluchovým postižením (KI, BAHA), jeden neslyšící pár se zdravými dětmi a maminka se synkem s TCS. Své bohaté praktické zkušenosti s životem s TCS nám mohla říct i paní Hanka H. z Hradce Králové, která nás poctila svou návštěvou.
Celá beseda byla tlumočena do znakového jazyka. Zuzka N. má také základy znakového jazyka, takže jsme si občas rozuměli všichni i beze slov :).
Na začátku jsme se zmínily krátce o našem webu a syndromech Treacher Collins a Goldenhar. Poté jsme přistoupily k vlastním našim životním příběhům. Největší zájem byl o řešení sluchu sluchadly (dříve a dnes) a o možnostech silikonových epitéz. Pro většinu návštěvníků to bylo sci-fi 🙂
Příjemné povídání jsme ukončili po více jak 2 hodinách. Těšil nás zájem ze stran maminek a tatínka, neboť o dotazy nouze rozhodně nebyla. Děkujeme za pozvání a za strávený čas v milé společnosti.
Poslech nejen hudby s bezdrátovými sluchátky Aftershokz
Při cestování, sportování nebo i doma nemáme moc možností, jak poslouchat hudbu, audioknihy nebo filmy, abychom nerušili své okolí. Sluchátka do uší mít nemůžeme a klasická velká sluchátka také ne, protože BAHA píská při jakémkoliv těsném kontaktu.
Jedním z řešením je speciální kabel, tzv. audio adaptér, který je vhodný pro starší typy BAHA (Divino). Do BAHA připojíte jeden konec a druhý konec do mobilu, tabletu, nebo notebooku. Nevýhodami jsou cena (cca 5-6 000 Kč) a častá poruchovost tohoto kabelu (láme se).
Proto jsem hledala nové možnosti. Už delší dobu jsem věděla o bezdrátových sluchátek přes bluetooth pro sportovce, aby slyšeli jak svoji hudbu tak i vnější okolí. Sluchátka fungují na základě přenosu zvuku přes lícní kosti. Prakticky to simuluje naše bývalá kapesní sluchadla.
Výhodou těchto sluchátek, že můžete mít jak BAHA sluchadlo tak vedle i tato bezdrátová sluchátka. Můžete mít puštěnou BAHA, ale pro lepší poslech je dobré si BAHA přepnout na druhou pozici, nebo třeba v autobuse, vlacích či jiných hromadných dopravních prostředcích BAHA zcela vypnout. Záleží na vás, jak moc chcete nebo potřebujete slyšet i okolí :).
Jsou lehká, skladná. Nikde netlačí, a jsou vhodná i při chůzi, běhání nebo jízdě na kole. Vydrží cca 6 hodin v plném provozu. Nabíjí před nabíjecí kabel. Sluchátka můžete spárovat s jakýmkoliv zařízením přes bluetooth.
Cena se pohybuje mezi 2 až 4 000 Kč, podle typu. Já osobně mám AfterShokz Trekz Titanium, které stojí okolo 2 500 Kč. V současné době se dají tahle sluchátka koupit na běžných e-shopech s elektronikou.
Takhle sluchátka svými vlastnostmi předčila má očekávání. Tahám je všude, do MHD, do vlaku, na kolo, na brusle. Už bych neměnila. Uvidíme, co ukáže čas, neboť sluchadla BAHA od firmy Cochlear jako taková za posledních 9 let pokročila mílovými kroky. Vedle Cochlearu teď nasadila firma MeDel svoje vlastní sluchadla, která jsou také na kostní vedení, ale mají vymazlenější systém přijímaní zvuků a následného poslechu, ale o tam zase někdy příště :).
Proběhla první schůze pro vznik spolku Be TCS
Začátkem dubna tohoto roku proběhla první ustavující schůze nově vznikajícího pobočného spolku „Be Treacher Collins“ v počtu 7 členů. Schůzka se uskutečnila v Lanžhotě, kde žije rodina malé Emmičky. Iniciátorkou pro založení spolku je Eliška Hladová, maminka malé Beatky z Českých Budějovic. Spolek bude spadat pod Asociace rodičů a přátel postižených dětí v ČR,z.s.
Cílem spolku je zajistit lepší dostupnost a koordinaci postižených rodin s lékaři, s centry rané péče apod. Nadále bude pokračovat osvěta Treacher collins syndromu (TCS). Dále se budou pořádat celostátní setkání rodin s TCS, kde si rodiny mohou vyměnit své zkušenosti, radosti a strasti a navzájem se podporovat.
Na facebooku vznikla nová stránka Be Treacher-Collins, Be TCS, kde budou informace o dění spolku.
Spolek bude i členem ČAVO – Česká asociace vzácných onemocnění, kde jsou například organizace DEBRA ČR (Nemoc motýlích křídel) nebo občanské sdružení ATOS (Tourretův syndrom)
Chcete se i VY stát součástí „velké rodiny“?
Neváhejte a kontaktujte nás prostřednictvím facebookové stránky nebo kontaktního formuláře
Nejmladší „členové“ 🙂
Facebooková výzva pomohla a stále platí
Neuvěřitelné se stalo uvěřitelným. Když rodiče malé Beatky s Treacher Collins syndromem napsali na svůj facebookový profil výzvu „Hledáme Treacher-Collinse napříč republikou“ v rámci tripu po České republice, nečekali, že za pár dní jejich příspěvek dosáhne více jako 1 000 lajků, necelé 2 000 komentářů (občas i nepochopitelných) a že počet sdílení dosáhne téměř 12 000. Díky sdílení se našlo opravdu rodiny s tímto syndromem a dokonce přišlo i na několik osobních setkání. První malé ale velmi milé setkání měli rodiče Beatky se starší dámou z Hradce Králové.
Druhé setkání bylo původně plánované jen s Emmčou a její rodinou a se mnou (Eva D.). Jaké bylo překvapení, když jsme se díky dnešní možnosti rychlé komunikace přes facebook sešli v neuvěřitelném počtu 7 napříč generacemi. Naše první soukromá statistika ukazuje, že v ČR žije minimálně 24 dětí a dospělých s tímhle syndromem. Vzhledem k deštivému počasí jsme se uchýlili na krytou zahrádku jedné restaurace na Brněnské přehradě. Někteří se již znali a s některými jsme se konečně po letech seznámili. Připadali jsme si jako jedna velká rodina. Všichni jsme se na sebe usmívali a vyměňovali si zkušenosti nejen o dostupnosti lékařské péče, ale i o možnostech co nejpřirozenějšího začlenění do společnosti. Nechybělo téma: Co na to lidi? Shodli jsme se, že pár „blbců“ se vždycky najde, ale že naše rodiny a okolí nám dávají najevo, že jsou tu vždy pro nás a my jim to vracíme, ať už v dětství svým nakažlivým smíchem nebo jakýmkoliv bezprostředním chováním, tak i v dospělosti svým přístupem k životu samému.
Děkujeme za to, že jsme se mohli narodit do našich rodin. A i když to občas není jednoduché, každý pád nás zase zvedne na nohy s chutí dokázat našim rodinám a celému světu, že stojí za to tady žít a užívat si život, jak jen to jde!
Doufáme, že se na příštím setkání sejdeme v plném počtu 24 nebo i více.
Nestyďte se za svůj syndrom a přidejte se k nám 🙂
Film WONDER (2017)
Dlouho učekávaný film WONDER míří do amerckých kin v listopadu v tomto roce. Knižní předlohou byla kniha (Ne)obyčejný kluk od R.J.Palacio. V hlavní roli desetiletého Auggieho s Treacher Collins syndromem se ukáže Jacob Tremblay, kterého museli maskéři vylepšit. Jeho matku si zahraje oblíbená herečka Julia Roberts. Otce Auggieho ztvární Owen Wilson.
oficiální stránka filmu WONDER na facebooku ZDE
TRAILER ZDE
Plánujete promítání filmu WONDER ve vašem kině?
Nabízíme besedu se skutečnými rodinami.
Neváhejte a napište nám
Přemýšleli jste někdy, jak se vybírají matky pro postižené děti?
Představte si, jak Bůh poučuje anděly, kteří to zapisují do obrovské knihy.
Nadiktuje andělovi jedno jméno a usměje se.
„Této dáme postižené dítě.“
Anděl je zvědavý: „Bože, proč právě této? Je taková šťastná“…
“Právě proto,“ odpoví Bůh s úsměvem.
„Mohl bych dát postižené dítě ženě, která neví, co je radost? Byla by to ukrutnost!“
„A je trpělivá?“ ptá se anděl.
„Nechci, aby byla velmi trpělivá, jinak by se utopila v moři lítosti a bolesti. Až překoná šok a roztrpčení, určitě to zvládne.“
„Pane, myslím, že ta žena v Tebe nebude věřit.“
Bůh se usměje.“ Na tom nezáleží. Můžu to zařídit. Je dokonalá. Má správnou dávku egoismu.“
Anděl se zarazil. „Egoismus? Je egoismus snad ctnost?“
Bůh přikývl.“ Když se nebude umět občas od syna odloučit, nepřežije. Ano, je to žena, kterou požehnám ne docela dokonalým dítětem. Ještě to neví, ale budou jí závidět. Nikdy nebude považovat první krůček za cosi obyčejného. A až její dítě řekne slovíčko máma, bude svědkem zázraku a bude si to uvědomovat. Ve chvíli, kdy bude svému slepému dítěti popisovat strom nebo západ slunce, uvidí to tak, jako málokdo umí vidět moje stvoření. Dám jí jasně vidět věci, které vidím já-lhostejnost, krutost, zaujatost-a dám jí sílu, aby se nad tím povznesla. Nikdy nebude sama. Budu s ní každý den, každou minutu po celý její život, protože bude vykonávat moji práci tak neomylně, jako bych jí dělal já sám.“
„A kdo bude svatým patronem?“ zeptá se anděl na půl úst se zdviženým perem.
Bůh se usmál.“ Bude na to stačit zrcadlo.“
Autor: Erma Bombeck
Vánoční přání
Jak se svátky blíží,
pohoda se šíří,
láska je nám blíž,
také ji uvidíš,
stačí se jen dívat
a tu krásu vnímat.
KOUZELNÉ VÁNOCE